Questions fréquentes

La déficience intellectuelle est un état et non une maladie. Les personnes ne souffrent donc pas de déficience intellectuelle; elles n’en sont pas atteintes. Elles présentent ou elles ont une déficience intellectuelle. Elles vivent avec cet état.

Trois critères d’égale importance sont nécessaires afin qu’un diagnostic de déficience intellectuelle soit posé :

• Des limitations significatives du fonctionnement intellectuel, par exemple, lorsque la personne a des difficultés à comprendre des concepts abstraits ou encore à anticiper les conséquences d’une action.
• Des limitations du comportement adaptatif qui peuvent se traduire par des lacunes au niveau des habiletés conceptuelles, sociales et pratiques :
  • l’utilisation des concepts liés à l’argent;
  • les interactions sociales;
  • la tenue des activités quotidiennes et la préparation des soins personnels (repas, tâches ménagères, transport, habillement, etc.)
• Ces limitations doivent être observées avant l’âge de 18 ans.

Seuls les spécialistes membres d’un ordre professionnel (psychologues, neuro-psychologues) peuvent poser un diagnostic de déficience intellectuelle, à l’aide de tests normés reconnus et selon les normes de pratiques applicables.

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Toutes les personnes ayant une déficience intellectuelle sont différentes, mais elles peuvent présenter certaines caractéristiques communes. Notamment, avoir de la difficulté avec :

• Le repérage dans le temps et dans l’espace
• La mémoire à court terme
• Le développement du langage
• La concentration
• La résolution de problèmes
• Le maintien et la généralisation des stratégies nouvellement acquises
• Les liens logiques entre les éléments ou les événements

La déficience intellectuelle est le trouble de développement le plus répandu dans la population générale. Il est difficile d’évaluer le nombre exact de personnes qui sont touchées, mais nous estimons que ce nombre se situe entre 1% et 3% de la population.

Très souvent, les causes de la déficience intellectuelle sont inconnues. Parmi celles identifiées, il a des facteurs biologiques, reliés à des conditions génétiques et à l’hérédité, des facteurs d’origine environnementale ou des complications liées à la naissance. La déficience intellectuelle peut aussi se manifester suite à une atteinte du système nerveux central.

• Les facteurs d’origine génétique
  • Trisomie 13, 18 ou 21
  • Syndrome de Prader-Willi
  • Syndrome du X fragile

• Les facteurs d’origine environnementale
  • Infections congénitales
  • Alcoolisme fœtal
  • Exposition aux drogues et aux toxines
  • Insuffisance placentaire
  • Difficultés lors de l’accouchement, comme le manque d’oxygène, les infections (méningite) et les intoxications (plomb)

Les conditions provoquant une déficience intellectuelle peuvent se produire dès la conception, à la naissance ou pendant l’enfance. La déficience intellectuelle se manifeste toujours avant 18 ans.

Puisque la déficience intellectuelle n’est pas une maladie, elle ne peut se guérir. Toutefois, par le biais de soutien et de stimulation et en adaptant l’environnement, la personne peut augmenter son autonomie.

Il importe de ne pas confondre la déficience intellectuelle, qui est un état, avec un problème de santé mentale, qui est une maladie. Ce sont deux choses différentes qui peuvent coexister chez certains individus. Comme pour toute autre personne, celles qui ont une déficience intellectuelle peuvent être affectées par des troubles psychologiques tels les troubles émotionnels, comportementaux, affectifs, anxieux et de personnalité. Cette coexistence ne se retrouve cependant pas systématiquement chez les personnes ayant une déficience intellectuelle. 

La déficience intellectuelle peut effectivement coexister avec d’autres conditions. Ainsi, des personnes présentant une déficience intellectuelle peuvent en même temps vivre avec un trouble du spectre de l’autisme, avec la paralysie cérébrale, avoir un trouble déficitaire de l’attention ou faire de l’épilepsie, etc.

Le type d’environnement social dans lequel les personnes présentant une déficience intellectuelle vivent a-t-il une influence sur leur fonctionnement?

Un environnement social qui favorise un soutien personnalisé a le potentiel d’améliorer le fonctionnement et le développement de l’individu, notamment l’estime de soi, le bien-être, la fierté. Plus un environnement sait offrir un soutien adapté à une personne, plus celle-ci pourra profiter de cet environnement et se développer.

La Charte canadienne des droits et libertés ainsi que la Charte québécoise des droits et libertés de la personne soutiennent que tous les humains ont les mêmes droits. L’article 10 de la Charte québécoise précise, par exemple, que « Toute personne a droit à la reconnaissance et à l’exercice, en pleine égalité, des droits et libertés de la personne, sans distinction, exclusion ou préférence fondée sur (…) le handicap ou l’utilisation d’un moyen pour pallier à ce handicap. Il y a discrimination lorsqu’une telle distinction, exclusion ou préférence a pour effet de détruire ou de compromettre ce droit. »

Les personnes qui vivent avec une déficience intellectuelle ont donc le droit de bénéficier des mêmes conditions que tous, et ce, dans les différentes sphères de leur vie comme :

• Étudier dans des établissements réguliers qui favorisent leur apprentissage et leur autonomie
• Travailler et être rémunérées pour leur travail
• Se loger et se sentir en sécurité
• Développer leur plein potentiel
• Faire leurs propres choix et prendre leurs décisions
• Se divertir, s’amuser
• Être soignées

Comme beaucoup de gens, les personnes qui vivent avec une déficience intellectuelle ont besoin d’aide pour exercer leurs droits. Souvent, cette aide est prodiguée par un membre de la famille ou un proche. Si la personne est déclarée inapte et que ce type de soutien n’est pas possible ou suffisant, la loi prévoit alors la possibilité de mettre en place un régime de protection. Ce régime permet qu’une autre personne agisse comme représentant légal pour la personne vivant avec une déficience intellectuelle, dans son intérêt et en prenant des décisions adéquates pour elle; par exemple pour administrer ses biens, s’assurer qu’elle bénéficie de bons soins et qu’elle puisse avoir une bonne éducation. On parle alors de tutelle ou de curatelle. Cette fonction peut être exercée par un parent, une sœur, un frère, un proche ou une société de fiducie. S’il n’y a personne de confiance dans l’entourage de la personne inapte, c’est alors le Curateur public qui s’en occupe. Des organismes comme l’Office des personnes handicapées du Québec ainsi que les associations de parents et de personnes vivant avec une déficience intellectuelle peuvent également les soutenir dans leurs démarches.

En faire moins, c’est souvent en faire plus. Agissez comme vous agiriez avec n’importe qui d’autre. Gardez aussi en tête que des gestes simples empreints d’humanité et de modestie constituent souvent un bon point de départ :

Communiquez avec elle. Si celle-ci est accompagnée, adressez-vous à la personne directement plutôt qu’à son accompagnateur. Parlez-lui normalement sans l’infantiliser. Utilisez des phrases courtes afin de maximiser sa compréhension. Au besoin, utilisez des outils visuels et des gestes. Poser des questions fermées, par exemple une question dont la réponse est oui ou non.

Soyez patient. Laissez-lui du temps pour assimiler l’information et pour répondre. Au besoin, reformulez ou parlez plus lentement et demandez à la personne ce qu’elle a compris.

Cultivez son autonomie. Ne faites pas les choses à la place de la personne et offrez-lui de l’aide au besoin, en lui demandant si elle aimerait de l’aide.

Ne portez pas de jugement. Ne présumez pas des incapacités ou des capacités de la personne. Ne portez pas de jugement sur des choix qui pourraient ne pas correspondre au groupe d’âge de la personne.

Suivez son rythme. Que ce soit lors de déplacements avec la personne ou dans le cadre d’une conversation, il est important de suivre le rythme de la personne.

Enfin, soyez respectueux. Toujours.

En matière de déficience intellectuelle, les préjugés ne manquent pas. Si ceux-ci sont souvent dus à un manque d’information, il demeure  important de se méfier des phrases toutes faites et des généralités. Voici quelques-unes de ces fausses croyances à déconstruire :

Les personnes qui vivent avec une déficience intellectuelle ne sont pas conscientes de leur situation. Elles ne savent pas qu’elles sont différentes.

• Rien n’est plus faux. La personne qui présente une déficience intellectuelle comprend que son rythme d’apprentissage est plus lent. Elle perçoit le regard des autres en ce qui a trait à sa différence, et elle peut en souffrir.

Les personnes qui ont une déficience intellectuelle ne peuvent pas apprendre, aller à l’école ni travailler.

• En ayant les bons outils et le support de sa famille, de ses proches et de la société; des personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent aller à l’école, apprendre à lire, à écrire, à travailler et même à vivre en appartement. Cela arrive tous les jours ! Il est vrai que cela peut leur prendre plus de temps qu’aux autres. Mais rien n’est impossible.

Ce sont d’éternels enfants, ou des enfants pris dans des corps d’adultes.

• Les personnes ayant une déficience intellectuelle vieillissent elles aussi. L’autonomie, la vie amoureuse, la vie sexuelle, avoir un travail, une vie sociale, vivre en appartement; tous ces défis se posent, pour elles aussi, comme de possibles jalons de l’existence. Les adultes ayant une déficience intellectuelle éprouvent ainsi des envies qui échappent aux enfants. Contrairement à eux, elles ont accumulé de l’expérience tout au long de leur vie.

Ce sont des personnes limitées.

• Chez une même personne, les limitations coexistent avec des forces. Ne pas observer ces forces, c’est ne voir qu’un seul côté de la médaille.

• Se présenter.
• Présenter les gens qui nous entourent.
• S’informer sur les intérêts de la personne.
• Proposer des activités ou des tâches qui l’intéressent et qui mettent en valeur ses forces et capacités.
• Prendre le temps de parler à la personne.
• Utiliser le renforcement positif.

Qu’est-ce que la déficience intellectuelle ?