Avant la naissance

Le dépistage prénatal

Il est très difficile de savoir si un enfant à naître aura ou non une déficience intellectuelle, sauf dans quelques rares cas dont le plus fréquent est lorsqu’une anomalie chromosomique s’est produite lors du développement du fœtus en induisant une trisomie 21.

Au Québec, toutes les femmes enceintes se font proposer de participer à un programme de dépistage prénatal de la trisomie 21. Si un diagnostic de trisomie 21 s’ensuit, il ne donne cependant aucune information sur les effets du développement de l’enfant. Ceux-ci sont très variables, l’intensité de la déficience intellectuelle ne pouvant être qu’ultérieurement qualifiée. Dans la plupart des cas, elle sera de légère à modérée, ou plus rarement de sévère à profonde.

La Société québécoise de la déficience intellectuelle a émis de sérieuses réserves face au Programme québécois de dépistage prénatal de la trisomie 21 tel qu’il est proposé aux parents québécois, notamment au niveau éthique, mais aussi par rapport à sa faible fiabilité statistique qui engendre beaucoup d’erreurs lors du dépistage.

À qui profite le Programme de dépistage prénatal de la trisomie 21? La Trisomie 21… Bien plus qu’un enjeu éthique pour la société 

Aide à la prise de décision

Lorsqu’un diagnostic confirme que leur fœtus a une trisomie, les parents sont alors confrontés à un dilemme : avoir un enfant différent ou recourir à l’avortement. Il est souvent difficile pour les parents de faire rapidement un choix sans avoir toutes les informations nécessaires pour prendre une décision libre et éclairée. En outre, il est fréquent pour les parents de subir une pression sociale plus ou moins subtile, de personnes bien intentionnées qui n’ont toutefois jamais vécu avec une personne trisomique.

Pourtant, il est utile de parler avec des personnes qui ont la trisomie ou leurs parents pour se faire une idée plus juste de leur vie. La Société, par le biais de ses associations membres, peut mettre en contact les futurs parents avec une personne vivant avec une déficience intellectuelle et sa famille.

La naissance

L’annonce du diagnostic

Lorsque le parent apprend à la naissance le diagnostic d’un enfant vivant avec une trisomie, une déficience intellectuelle peut déjà être repérée. À ce moment, les professionnels du réseau de la santé doivent offrir des ressources aux parents pour répondre aux différents besoins à venir.

Lorsque la déficience intellectuelle n’est pas diagnostiquée à la naissance, il est important pour le parent qui remarque un retard de développement global chez l’enfant de prendre contact avec l’association locale la plus près de chez lui ainsi qu’avec le réseau de la santé, dans les meilleurs délais.

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L’importance de la stimulation précoce

Donner naissance à un enfant est une expérience formidable et remplie de promesses. Tous les espoirs sont alors permis… Mais cette naissance comporte également son lot d’angoisses, d’inquiétudes et de remises en question. Serai-je à la hauteur de cette responsabilité? Aurai-je la force et les compétences afin de maintenir le cap pour les vingt prochaines années? 

Ces questions, tous les parents se les posent, mais elles ont un poids différent lorsque ces derniers mettent au monde un enfant présentant une déficience intellectuelle. Une fois l’onde de choc de l’annonce du diagnostic passée, plusieurs étapes restent à surmonter avant l’acceptation de l’état de cet enfant. Si l’on en croit le témoignage de nombreux parents, ce chemin de Damas est nettement facilité par des interventions précoces de qualité, réalisées auprès de l’enfant et de sa famille. 

Depuis plusieurs années, on entend de la part des parents de réelles préoccupations quant à l’intervention précoce. Alimentées par les nombreux changements vécus dernièrement dans le réseau de la santé et des services sociaux, ces préoccupations touchent particulièrement l’offre de services proposée par les centres de réadaptation, tant sur le plan de l’accessibilité, de la qualité, de la quantité que de la pérennité. 

Au cours des années 2000, on observe un changement important en ce qui concerne l’offre de services des organismes publics aux nouvelles familles (enfants de 0 à 5 ans). Auparavant, les approches étaient axées autour de la stimulation précoce. Un programme individualisé était mis en place afin de favoriser la progression de l’enfant dans toutes les sphères de son développement. Depuis une dizaine d’années et à la suite des compressions budgétaires dans le réseau de la santé et des services sociaux, les centres de réadaptation proposent plutôt une approche globale, dirigée vers l’enfant mais également vers la famille et son environnement. C’est ce qu’on appelle l’intervention précoce. 

Toutefois, avec ce changement important, l’offre de service individualisée en stimulation précoce a considérablement diminué. Cette baisse a eu des répercussions importantes pour les parents. En effet, en plus de devoir composer avec leur nouvelle réalité familiale, ils sont contraints d’entreprendre de nombreuses démarches afin d’obtenir des services professionnels favorisant le développement de leur enfant. Par ailleurs, on remarque malheureusement une très grande disparité dans l’offre de services des centres de réadaptation selon les régions. 

Les longues listes d’attente, les restructurations nombreuses ainsi que la mouvance du personnel sont des éléments très souvent mentionnés par les parents. 

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Supplément d’information

Le Guide Portage : de la naissance à six ans propose un outil d’observation du développement et plusieurs stratégies qui visent à stimuler le développement de l’enfant de la naissance à six ans.

Le guide a été principalement conçu pour des interventions à domicile et comprend plusieurs stratégies de stimulation pouvant être réalisées auprès de l’enfant dans son milieu familial. Le choix des activités proposées tient compte de son niveau de développement, et ce, dans les différentes sphères. Le guide est très centré sur les activités de la vie courante et sur les interactions entre l’enfant et les autres membres de sa famille.

Accéder au guide

Cet outil est également en vente à la Société québécoise de la déficience intellectuelle.

Contactez info@sqdi.ca pour vous procurer le guide.

L’enfance

L’inclusion scolaire

Pour la Société québécoise de la déficience intellectuelle, en conformité avec les chartes, lois et politiques éducatives, il faut dans un premier temps envisager d’accueillir tout élève dans une classe régulière de son école de quartier, avec les élèves de son groupe d’âge pour qu’il y reçoive des services éducatifs. 

Si une personne a des besoins particuliers, il doit avoir accès à un programme adapté lui permettant de développer des apprentissages, de même que son autonomie, en visant une réelle participation sociale. 

Ainsi, avant même son entrée en classe de l’élève ayant une déficience intellectuelle, on doit procéder à une évaluation dans le but de déterminer ses besoins et l’étendue de ses capacités. Cette évaluation, adaptée aux besoins de l’enfant, sert à établir le plan d’intervention individualisé, lequel détermine les objectifs visés pour la réussite de l’élève et les moyens d’y parvenir, ce qui inclut des services et outils adaptés et un soutien au professeur lorsque requis.

L’élève est évalué par rapport à lui-même et aux objectifs académiques et sociaux prévus à son plan d’intervention et non en comparaison aux autres élèves. Ce plan est réévalué fréquemment. Enfin, I’élève bénéficie d’un relevé de compétences attestant ses acquis.

De plus, le milieu scolaire se doit de reconnaitre l’expertise parentale et d’impliquer les parents lors de tout processus décisionnel, notamment lors de l’élaboration du plan d’intervention. On se doit également de leur communiquer toute l’information pertinente pour qu’ils puissent prendre des décisions éclairées tant pour leur enfant que lors de leur participation à des comités scolaires.

Enfin, le parent qui le désire doit pouvoir se faire accompagner, dans le dossier de son enfant, par la personne de son choix.

Pour ce faire, vous pouvez contacter votre association locale afin de trouver de l’aide et des ressources.

Trouver une association locale

Les loisirs

Les loisirs, tout comme les activités culturelles ou de tourisme, sont des façons de participer à la vie sociale. Comme bien des gens, certaines personnes ayant une déficience intellectuelle nécessitent l’aide d’une personne pour les accompagner dans ces activités.

Dans un ensemble d’établissements participants, la personne accompagnatrice n’aura pas à défrayer les coûts d’entrée grâce à la Vignette d’accompagnement touristique et de loisir. Cette vignette reconnaît le droit à un accompagnement gratuit à la personne.

Pour plus d’information : www.vatl.org

L’adolescence et le début de la vie adulte

Transition de l’école à la vie active

Pour mieux accompagner la personne vivant avec une déficience intellectuelle dans son orientation scolaire et professionnelle, vous pouvez consulter le site choixavenir.ca. Vous y trouverez tous les détails pouvant vous guider dans leur parcours secondaire et postsecondaire.

Intégration au travail

Pour la Société québécoise de la déficience intellectuelle, toute personne doit avoir la possibilité d’exercer une activité de travail, dans la mesure de ses capacités, dans un environnement inclusif et sécuritaire. Comme tout le monde, les personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent exercer des activités de travail de différentes façons :

Les emplois réguliers ou adaptés (pour les personnes prêtes à l’emploi)

  • Un emploi rémunéré à salaire (assujetti aux normes du travail), sans subvention ou avec, par exemple, un contrat d’intégration au travail (CIT)
  • Un emploi rémunéré à salaire (assujetti aux normes du travail), en entreprise adaptée
  • Un travail autonome

Les programmes et mesures d’Emploi-Québec  (Pour les personnes éloignées du marché du travail)

  • Programme d’aide et d’accompagnement social (PAAS Action, PAAS Réussir)

Les personnes participant à ces programmes ne reçoivent pas de salaire, mais elles reçoivent une allocation de soutien à la participation de 130 $ par mois qui s’ajoute à leur prestation de solidarité sociale.

Les activités socioprofessionnelles et communautaires (pour les personnes très éloignées du marché du travail)

  • Ateliers de travail ou plateaux de travail
  • Stages en entreprises ou en milieu communautaire

Pour ces types d’activités, les personnes effectuent certaines tâches à leur rythme et avec encadrement. Elles ne sont pas rémunérées. Dans certaines régions, lorsqu’une entente subsiste avec le Centre intégré en santé et services sociaux (CISSS), elles peuvent recevoir une allocation de fréquentation (moins de 5 $ par jour) sans que celle-ci ne soit déduite de leur chèque de solidarité sociale.

  • Activités de jour

Il ne s’agit pas ici d’activités de travail, mais d’intégration communautaire, artistique, culturelle, éducative, sportive, bénévole ou autre.

La vie adulte (21 ans et +)

Aspect financier

Le gouvernement du Québec ainsi que le gouvernement du Canada apportent un soutien financier aux personnes vivant avec une déficience intellectuelle et à leur famille, lorsqu’elles correspondent aux critères de personnes handicapées tels que définis par l’agent payeur. Voici les principaux programmes qui pourraient leur être accessibles.

Pour les enfants (moins de 18 ans) :

Pour les adultes :