Zéro sans solution : Le devoir collectif de permettre un parcours de vie sans rupture, pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches
09 Février 2018
Rapport officiel
Piveteau, D., Acef, S., Debrabant, F. X., Jaffre, D., & Perrin, A. (2014)
Le document recensé n’est ni récent (il date de 2014), ni très connu. N’empêche, il nous paraît important de le résumer parce qu’il traite d’une situation certes exceptionnelle mais néanmoins d’une importance capitale, soit celle où le système se déclare «sans solution» face à l’usager à servir (par exemple lorsque son comportement est incontrôlable, ou encore parce qu’aucun progrès ne paraît envisageable en fonction de la meilleure utilisation à faire des ressources disponibles). Ce «zéro solution» mène alors à créer une brèche et une discontinuité dans le parcours de l’usager.
Parmi les idées centrales de ce rapport français, on repère que :
- L’objectif de garantir pour chacun une solution qui évitera de créer une rupture de parcours dans l’utilisation des services est atteignable.
- Les situations critiques, perçues comme sans issue, appellent une réponse préventive, et donc structurelle. Les transformations qui permettront de limiter au minimum les ruptures de parcours sont aussi celles qui, ayant installé de nouvelles modalités de travail entre acteurs, permettront de trouver une solution aux cas résiduels. En d’autres termes, il importe de ne pas chercher des solutions «singulières» établies selon une idiosyncrasie locale, mais plutôt des solutions générales qui pourront impliquer différents acteurs et s’appliquer à d’autres cas similaires.
- Il ne s’agit pas de trouver une «place» pour «caser» l’usager, mais bien de mettre en place une combinaison de solutions capable d’épouser les situations complexes ou évolutives.
- La réponse doit s’adresser à la personne là où elle est, c’est-à-dire en priorité dans son environnement de vie ordinaire. L’offre doit ainsi s’organiser selon un principe de subsidiarité, qui privilégie toujours les lieux de vie les moins spécialisés. Les structures de plus haute technicité (sanitaires et médico-sociales) doivent s’organiser pour intervenir au service de celles qui le sont moins, de manière mobile (équipes mobiles) et souple (séjours temporaires, séquentiels, de répit).
- La réponse proposée à une personne en situation de handicap doit être accompagnée, c’est-à-dire assortie des trois devoirs d’un service public accompagnant : une veille proactive, la coordination des interventions multiples, l’«empowerment » des usagers et de leurs proches.
- Plus la réponse est complexe, plus nombreux sont les intervenants et les administrations en charge d’en assurer le financement et le contrôle. Aussi, le risque de « renvoi de la balle » des responsabilités est majeur. D’où l’importance de s’assurer qu’une institution pérenne puisse à la fois exercer la fonction d’assemblage des interventions, et être positionnée comme l’interlocuteur unique pour chaque situation individuelle, avec l’appui sans faille de tous les autres pouvoirs publics et de profondes transformations de leurs méthodes de travail.
Plusieurs de ces idées centrales sont proches cousines de celles que l’on retrouve tapies à l’intérieur du Cadre de référence déposées par le MSSS à l’été 2017. On remarque cependant l’importance mise à s’assurer d’une appropriation et d’un leadersphip institutionnel permettant d’exercer au mieux les fonctions d’assemblage et de médiation. Cette distinction nous paraît importante à ressortir. On ne saurait à cet effet trop rappeler le flou artistique dans lequel baigne encore les rapports à établir entre «directions régionales» des services DP-DI-TSA des CISS/CIUSSS et le soutien de pilotage promis par le MSSS.