Déposé par le Ministère à la fin de l’hiver 2018, « ce cadre de référence se veut donc un outil pour les membres de ces comités ainsi que pour les membres des directions et des CA des établissements. Ils pourront s’y référer pour organiser quotidiennement leurs actions et leurs interventions. Par conséquent, le CU et les CR seront davantage en mesure de contribuer à l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins et des services ainsi qu’au respect des droits des usagers » (MSSS, 2018, p.27).

Particulièrement dense, le document présente un tableau synthèse des rôles et des responsabilités des comités et des différents acteurs liés à ceux-ci. Ces rôles et responsabilités sont plus finement décrits par la suite. Le chapitre 2 traite ainsi des rôles et responsabilités des comités, notamment sous l’angle de leurs principes directeurs; de leur mandat, mise en place, règles d’élection et composition; de leur fonction; de leurs responsabilités spécifiques puis administratives; de l’administration de leur budget. Le MSSS, les établissements, le commissaire local aux plaintes et à la qualité des services, les organismes communautaires mandatés ainsi que les organismes provinciaux représentant les comités voient, à l’intérieur du chapitre 3, leurs rôles et leurs responsabilités être décrits.

Cet effort, important, de formalisation n’est évidemment pas banal, puisqu’il offre une finesse de précisions et de détails qui trop souvent manque quand il s’agit d’informer correctement la communauté d’acteurs, d’arbitrer les tensions et conflits ou encore d’ajuster en continu les opérations en cours. Notons, entre autres et en annexes, la présence d’« exemples de moyens pour aider les comités à s’acquitter de leurs fonctions », de « suggestions pour les règles de fonctionnement et les règles de conduite des membres », d’« outils d’autoévaluation ».

L’AQIS tient à soulever ses craintes quant à l’application annoncée du « cadre de référence » relié aux comités des usagers. Trois passages en particulier nous paraissent particulièrement litigieux. Nous citons :

« Il revient au CUCI, en collaboration avec les CUC et les CR, d’harmoniser les pratiques de l’ensemble des comités et de favoriser leur uniformisation » (MSSS, 2018, p.11) 

Nous retenons ici que les « comités d’usagers continués » (les CUC), parmi lesquels on compte les anciens comités d’usagers des CRDITED du Québec, devront harmoniser leurs travaux avec ceux menés avec une nouvelle structure fédératrice, le « Comité des usagers des centres intégrés » (CUCI). Nous observons ainsi que le cadre de référence vient modérer le rôle d’un allié important et le seul lien d’appartenance avec l’établissement qui restait aux usagers et aux familles après les méga-fusions d’avril 2015. Le programme DI-TSA comporte des usagers et des familles fragilisées qui ont un grand besoin d’accompagnement à long terme si on le compare par exemple au programme SAPA pour les aînés. L’uniformisation enlève la couleur qui appartenait à la DI-TSA et met toutes les missions dans un même tiroir.

(L’exclusion, à titre de dépenses admissibles, de la) « rémunération de personnes-ressources visant l’accompagnement des usagers dans leur parcours de soins ou lors de rencontres liées à un PII ou à un PSI » (MSSS, 2018, p.21)

L’accompagnement des usagers et des familles a historiquement été la fonction première des personnes-ressources des CU, notamment lors de l’élaboration ou encore du suivi/évaluation du plan d’intervention. Ce rôle souvent tenu par un parent, a été mis de l’avant car les familles, proches, représentants et usagers le demandaient. Désormais, ils n’auront accès à la personne-ressource que pour l’accompagnement lors d’une plainte. Ironiquement, il est connu que les familles et les usagers, considérant la permanence de la condition DI-TSA ne portent que très rarement plainte. La peur des représailles freine la démarche. Ils ne veulent pas que leur fils ou leur fille en paie le prix à court ou long terme. Et si ceux-ci vivaient des représailles, ils sont souvent incapables de le communiquer.

« (La personne-ressource ne peut) engager le comité ou l’établissement dans une participation ou une prise de position lors d’un débat public » (MSSS, 2018, p.18)

La personne-ressource relève des membres du comité des usagers. Si ces membres ne peuvent plus mandater cette personne pour mettre en place des revendications s’adressant aux plus hautes instances de l’établissement, qui le fera? Est-ce l’établissement dorénavant qui dictera les actions de cette personne? Le poste de la personne-ressource est à même d’entendre les enjeux qui se vivent sur le terrain. Il n’y a pas meilleure situation pour mettre en lumière les difficultés vécues par les usagers et leurs familles.

Cette attaque, frontale, des « comités des usagers continués » et du rôle des personnes ressources qui leur sont attachées doit être dénoncée, tout comme doit l’être le fait que le cadre de référence restreint et limite trop le rôle et la mission des comités d’usagers ainsi que les fonctions d’accompagnement et d’assistance qui s’y greffent. L’autonomie et l’indépendance des comités doivent être préservées. L’indifférence ou encore le souhait que ce changement de cadre se déroule mieux que prévu ne peuvent, ici, servir de seule défense. Une contre-attaque s’impose et l’AQIS entend bien y participer.