21 mai 2021

Prend-on suffisamment le temps de s’attarder aux différents sens attribués aux catégories diagnostiques qui circulent dans les conversations collectives?  Plus finement encore, cherche-t-on assez à bien comprendre ce que les associations en retiennent au moment où elles mènent campagne? Le mémoire de maitrise ici recensé a comme intérêt particulier de nous aider à remplir à ces devoirs.
 
L’auteur a, par le biais d’une analyse de discours, observé l’évolution sur 30 ans du diagnostic d’autisme; il s’est intéressé aux modalités d’action des associations québécoises qui ont défendu les personnes autistes; il a enfin étudié les relations qui se développent entre les parents aux centres de ces associations et les professionnels des réseaux de la santé et de l’éducation.  Il en retient qu’à partir de 1998, les enjeux de définition prennent un sens plus politique et, avec l’élaboration d’une première politique publique spécifique à l’autisme au tournant des années 2000, que les débats sur ce qu’est l’autisme s’accentuent. Entre 1998 et 2002,  une définition physiologique de l’autisme est adoptée, Cependant, à partir de 2002, cette  définition est délaissée au profit d’une définition neurologique. L’élaboration, de 2001 à 2003, de la politique Un geste porteur d’avenir par le ministère de la Santé et des Services sociaux aura, d’après l’auteur, contribué à ce changement de discours ; elle aura, par le fait même, amener les associations à redéfinir leur rapport à l’État. Sa principale conclusion est donc que les modes d’action privilégiés par la Société Québécoise de l’Autisme ont changé en fonction des politiques publiques qui ont été élaborées entre 1982 et 2017.

 
« En l’absence d’offre de service catégorielle (avant 1998), l’association se préoccupe surtout d’offrir des services de proximité et d’aider les parents à profiter de services non-catégoriels comme l’intégration scolaire. Par contraste, l’intérêt de professionnels intéressés aux catégories diagnostiques (dès le milieu des années 1990) et surtout une politique publique catégorielle plus structurée (annoncée dès 2001) incite la SQA à jouer un rôle plus politique, dans laquelle le choix de telle ou telle définition de l’autisme prend beaucoup d’importance. Après 2002, on voit aussi se creuser un écart entre la direction de la SQA, qui se rapproche des positions de l’État pour augmenter son influence, et les associations locales, où persistent des modes d’action plus classiques, désormais associés à des définitions qui ne correspondent pas à celle de l’État ou des professionnels. » (p.91-92)
 

Ce mémoire de maîtrise nous est paru important à recenser parce qu’il permet de mettre l’accent sur une thématique, la politique de la définition des diagnostics de santé, qu’il importe de mieux faire ressortir.  Choisir une définition plutôt qu’une autre, s’aligner ou non avec des définitions professionnelles et politiques, mène ainsi à privilégier certains modes d’action au détriment de certains autres.  Nous ajoutons, à même enseigne, que choisir une définition plutôt qu’une autre, c’est aussi jouer sur la façon de compter les populations.  Or comme on sait, dans les institutions de tradition britannique, définir puis compter une population, c’est aussi décider des ressources qui lui sont allouées.  Bref, définir est verbe d’importance, d’où l’importance de s’y bien arrêter, ce que la Société entend bien faire. 

 


Rivest, D. (2019). Définir l’autisme entre clinique et politique: discours et stratégies d’un regroupement de parents québécois d’enfants autistes, 1982-2017. Mémoire de maîtrise en Études Québécoises. Université du Québec à Trois-Rivières. http://depot-e.uqtr.ca/id/eprint/9096/1/032313897.pdf