Habitation

Éliminer les institutions et mieux encadrer les milieux de vie

Le Québec a fait d’importants progrès en matière de « désinstitutionnalisation » dans les années 1970 et 1980. Toutefois, on observe aujourd’hui un retour de modèles qui ressemblent à des institutions. 

Par manque de financement, de personnel et de surveillance, certains milieux de vie offrent peu d’autonomie aux personnes qui y habitent.

On voit aussi apparaître des milieux de vie où un grand nombre de personnes vivent au même endroit, selon des règles très encadrées.

Cette situation soulève des préoccupations quant au respect des droits, de la dignité et de la qualité de vie des personnes ayant une déficience intellectuelle. 

Au Québec, plusieurs ressources résidentielles présentent certaines caractéristiques des institutions. Le manque de personnel, le sous-financement et, dans certains cas, la recherche de profits peut nuire à la qualité des services et au respect des droits des personnes. Cette situation est préoccupante, puisqu’elle peut limiter leur liberté, leur autonomie et leur dignité. 

De plus, comme une grande partie des ressources résidentielles est gérée par le secteur privé, leur surveillance est souvent insuffisante. Plusieurs situations d’abus ont été rapportées au cours des dernières années. Les personnes qui y vivent ont parfois peu de contrôle sur leur quotidien. Par exemple, elles peuvent avoir de la difficulté à sortir librement, à recevoir des proches ou à choisir leurs activités. 

Pour la SQDI, le gouvernement doit mieux surveiller la qualité des ressources résidentielles.

Les cas d’abus montrent que les mécanismes actuels ne sont pas suffisants.

Il doit aussi réduire le nombre de personnes vivant dans une même ressource et s’assurer que les personnes qui y habitent puissent faire davantage de choix sur leur vie, afin d’éviter un retour vers des milieux de vie institutionnels. 

Demandes

La SQDI demande au gouvernement du Québec de :  

• Créer, au sein de Santé Québec, un comité chargé de surveiller les ressources résidentielles, avec le pouvoir d’intervenir lorsque des problèmes sont constatés, notamment en imposant des correctifs, des sanctions ou, au besoin, la relocalisation de personnes. Ce comité devrait : 
  • assurer une surveillance régulière des ressources; 
  • veiller au respect de l’autonomie, de la liberté et des droits des personnes; 
  • s’assurer de la qualité des services offerts. 
• Réduire le nombre de personnes pouvant vivre dans une même ressource résidentielle afin d’offrir des milieux de vie plus humains. 
• Garantir une véritable autonomie aux personnes vivant en ressource résidentielle, en leur permettant : 
  • de faire leurs propres choix et de vivre comme elles le souhaitent; 
  • de ne pas être soumises à des règles qui limitent inutilement leur liberté, comme des horaires imposés, des restrictions sur les visites ou des limites à leur vie intime et amoureuse. 

Les milieux non spécialisés ne disposent pas toujours des connaissances et des ressources nécessaires pour offrir un accompagnement adapté

Des milliers de personnes ayant une déficience intellectuelle vivent dans des ressources résidentielles au Québec.  

Par manque de places dans les milieux de vie adaptés, plusieurs doivent habiter dans des milieux non spécialisés, comme des résidences pour aînés, des CHSLD, des centres jeunesse ou des instituts psychiatriques. Ces milieux ne sont pas toujours bien préparés pour répondre à leurs besoins. 

Cette réalité est encore plus préoccupante avec le vieillissement de la population ayant une déficience intellectuelle.

Les milieux non spécialisés ne disposent pas toujours des connaissances et des ressources nécessaires pour offrir un accompagnement adapté. Ils ne répondent pas toujours aux besoins, aux préférences et au projet de vie des personnes. 

L’accès à un milieu de vie adapté varie aussi d’une région à l’autre. Certaines personnes doivent quitter leur région pour obtenir les services dont elles ont besoin. 

La SQDI estime également que la qualité de vie dans les milieux de vie doit être mieux surveillée. Les nombreux cas d’abus rapportés au cours des dernières années montrent qu’il faut renforcer les mécanismes de contrôle afin de mieux protéger les personnes. 

Enfin, la SQDI considère qu’il est essentiel d’assurer un suivi régulier des plans d’intervention. Ce suivi devrait inclure des indicateurs simples et mesurables de qualité de vie afin d’évaluer le bien-être des personnes et d’adapter les services à leurs besoins. 

Demandes

La SQDI demande au gouvernement du Québec de :  

• Former davantage le personnel des ressources résidentielles et des milieux non spécialisés (résidences pour personnes âgées, CHSLD, centres jeunesse, etc.) afin de mieux répondre aux besoins des personnes ayant une déficience intellectuelle. 
• Assurer un meilleur accès à des milieux de vie adaptés dans toutes les régions du Québec, afin d’éviter que les personnes aient à quitter leur milieu de vie. 
• Renforcer les visites d’évaluation et la surveillance de tous les milieux de vie du réseau de la santé et des services sociaux pour assurer la qualité des services. 
• Préparer les milieux non spécialisés à accueillir des personnes vieillissantes ayant une déficience intellectuelle. 
• Assurer un suivi régulier des plans d’intervention, en évaluant notamment la qualité de vie des personnes. 

Développer des milieux de vie alternatifs

Au cours des 15 dernières années, les modèles d’habitation du réseau de la santé et des services sociaux ont beaucoup changé.

Les ressources résidentielles sont de plus en plus gérées par le secteur privé.

Malgré la diversité des ressources existantes, elles ne répondent pas toujours aux besoins, aux préférences et au projet de vie des personnes ayant une déficience intellectuelle. 

L’accès à un milieu de vie demeure aussi un défi. Les listes d’attente sont souvent de plusieurs années, et les personnes ont peu de choix. 

Au cours des dernières années, face à l’insatisfaction des familles et du milieu, la majorité des modèles de milieux de vie novateurs, répondant aux besoins des personnes et des familles, ont été développés par des parents souhaitant offrir de meilleures conditions à leurs enfants, ou par des organisations communautaires voulant offrir des milieux de vie plus stimulants pour leurs membres. 

Demandes

La SQDI demande au gouvernement du Québec de :  

• Soutenir le développement de modèles d’habitation à but non lucratif, gérés par et pour la communauté, plutôt par des entreprises privées à but lucratif;  
• Assurer un financement stable et à long terme pour les milieux de vie gérés par et pour la communauté;  
• Encourager la création de milieux de vie inclusifs, par et pour la communauté, où des personnes ayant différentes réalités vivent ensemble. 

Développer davantage de logements sociaux et communautaires, accessibles et adaptés

Trouver un logement adapté demeure un grand défi pour de nombreuses personnes ayant une déficience intellectuelle. Le manque de logements, les longues attentes et la complexité des démarches rendent plus difficiles leur autonomie et leur inclusion dans la collectivité.  

Pour améliorer la situation, il faut construire davantage de logements sociaux adaptés, offrir un meilleur accompagnement pour trouver et conserver un logement, et mieux coordonner les services afin d’accélérer la réalisation de nouveaux projets résidentiels.  

En 2023, le gouvernement du Québec a mis fin au programme AccèsLogis, qui a permis pendant plus de 25 ans de construire des logements sociaux et communautaires.

Cette décision a réduit les possibilités d’accès à un logement pour les personnes à faible revenu, dont plusieurs personnes ayant une déficience intellectuelle. 

AccèsLogis a été remplacé par le Programme d’habitations abordables Québec (PHAQ). Contrairement à AccèsLogis, qui finançait uniquement des logements sociaux et communautaires, le PHAQ soutient aussi des projets réalisés par des promoteurs privés. 

Un logement « abordable » coûte moins cher que le prix du marché, mais il peut tout de même être difficile à payer.

De plus, ces logements demeurent dans le marché privé et peuvent voir leur prix augmenter avec le temps. 

Pour la SQDI, il est essentiel de remettre en place un programme comme AccèsLogis afin de développer davantage de logements sociaux et communautaires, accessibles et adaptés aux besoins des personnes ayant une déficience intellectuelle. 

Demandes

La SQDI demande au gouvernement du Québec de :  

• Réserver des logements adaptés aux personnes ayant une déficience intellectuelle dans tous les nouveaux projets de logements sociaux. 
• Offrir, dans chaque région du Québec, un service d’accompagnement au logement adapté aux besoins des personnes ayant une déficience intellectuelle. 
• Mieux coordonner les partenaires (santé, services sociaux, habitation et municipalités) pour accélérer la réalisation de nouveaux projets de logements. 
• Remettre en place un programme comme AccèsLogis afin de développer des logements sociaux et communautaires inclusifs pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. 

Encourager les services
et soins à domicile

Les personnes ayant une déficience intellectuelle doivent pouvoir vivre chez elles aussi longtemps qu’elles le souhaitent. Pour y arriver, elles ont besoin de services publics accessibles, de qualité et adaptés à leurs besoins, partout au Québec. 

La nouvelle politique de soutien à domicile « Mieux chez-soi », présentée en 2026, confirme que les CLSC demeurent la porte d’entrée des services. La SQDI accueille cette orientation positivement.  

Toutefois, une grande partie des services sera désormais offerte par les entreprises d’économie sociale en aide à domicile (EÉSAD) et par les personnes proches aidantes grâce à l’Allocation d’autonomie à domicile (AAD), qui remplace le Chèque emploi-service (CES).  

Pour la SQDI, cette approche soulève des inquiétudes. Le personnel des EÉSAD est souvent moins bien formé et moins bien rémunéré que celui du réseau public.  Cela peut avoir un impact sur la qualité des services, particulièrement pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. 

La capacité des entreprises d’économie sociale en aide à domicile à répondre aux besoins varie aussi beaucoup d’une région à l’autre. Les services offerts ne sont donc pas les mêmes partout au Québec. 

L’Allocation d’autonomie à domicile

L’Allocation d’autonomie à domicile (AAD), qui remplace le Chèque emploi-service, demande aussi aux personnes de gérer plusieurs tâches administratives, comme embaucher du personnel, organiser les horaires et coordonner les services.  

Ces démarches peuvent être très difficiles pour les personnes ayant une déficience intellectuelle ou qui ont de la difficulté à comprendre des informations complexes. Elles peuvent aussi rendre l’accès aux services plus compliqué. 

Cette allocation peut également avoir des conséquences financières pour les personnes proches aidantes qui sont rémunérées pour offrir du soutien. Les sommes reçues sont considérées comme un revenu et peuvent réduire l’accès à certaines aides financières ou en diminuer le montant 

Par exemple, une personne proche aidante rémunérée avec cette allocation perd son admissibilité au crédit d’impôt remboursable pour les personnes proches aidantes.  

Pour la SQDI, cette situation risque d’ajouter un fardeau financier à des personnes proches aidantes déjà très sollicitées. 

Un réseau public de soutien à domicile fort et accessible

Les personnes ayant une déficience intellectuelle doivent pouvoir compter sur un réseau public de soutien à domicile fort et accessible. Le gouvernement doit investir davantage dans les services des CLSC et s’assurer qu’il y a suffisamment de personnel qualifié pour offrir l’aide nécessaire à la maison, comme l’aide aux activités de la vie quotidienne, aux tâches domestiques et aux soins. 

Les personnes proches aidantes doivent aussi recevoir un meilleur soutien, notamment en ayant accès au Programme de revenu de base pendant leur période de proche aidance.  

Pour que les personnes puissent réellement vivre chez elles aussi longtemps qu’elles le souhaitent, le gouvernement doit renforcer les services publics, réduire le recours aux services privés et offrir des services stables, de qualité et adaptés aux besoins de toutes les régions du Québec. 

Demandes

La SQDI demande au gouvernement du Québec de :  

• Offrir davantage de services et de soins à domicile pour permettre aux personnes qui le souhaitent de rester chez elles. 
• Rendre les services à domicile plus accessibles, en tenant compte du vieillissement précoce des personnes ayant une déficience intellectuelle. 
• Former le personnel des services à domicile afin qu’il puisse répondre aux besoins des personnes ayant une déficience intellectuelle. 
• Investir davantage dans les services de soutien à domicile pour répondre à la demande. 
• Assurer la gratuité de tous les services de soutien à domicile. 

Demandes

La SQDI demande au gouvernement du Québec de :  

• Adapter le Programme de supplément au loyer (PSL) aux besoins des personnes ayant une déficience intellectuelle, avec des logements réservés et des démarches simplifiées. 
• Faciliter l’accès au Tribunal administratif du logement (TAL) en offrant un accompagnement en langage clair et un soutien aux personnes qui risquent de perdre leur logement. 
• Créer un service de repérage au Tribunal administratif du logement (TAL) pour intervenir rapidement auprès des personnes à risque de perdre leur logement et d’intervenir pour éviter qu’elles retrouvent à la rue. 
• Rendre le Programme d’adaptation du domicile (PAD) accessible à toutes les personnes ayant une déficience intellectuelle qui en ont besoin. 
• Créer un guichet unique pour faciliter l’accès aux programmes aidant les personnes à trouver un logement et à se maintenir en logement (PSL, TAL et PAD). 

Les personnes ayant une déficience intellectuelle sont plus nombreuses que le reste de la population à vivre en situation d’itinérance

La précarité résidentielle et l’itinérance, c’est-à-dire le fait de ne pas avoir de logement stable, sont des problèmes de plus en plus présents au Québec. 

Même s’il n’existe pas encore de données précises pour le Québec, les personnes ayant une déficience intellectuelle sont plus nombreuses que le reste de la population à vivre en situation d’itinérance. 

Plusieurs facteurs peuvent mener à l’itinérance, comme : 

• la pauvreté,  
• l’isolement,  
• les ruptures familiales,  
• la violence ou  
• le manque d’accès à des services adaptés. 

Pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, certains obstacles s’ajoutent : 

• le manque de milieux de vie adaptés, 
• l’absence de soutien adéquat, 
• l’isolement social et 
• les préjugés. 

Ces situations augmentent aussi les risques d’être victimes de violence, d’agressions ou de maltraitance, particulièrement chez les femmes ayant une déficience intellectuelle 

Demandes

La SQDI demande au gouvernement du Québec de :  

• Mettre en place un plan d’action pour prévenir et réduire l’itinérance chez les personnes ayant une déficience intellectuelle. 
• Financer des solutions d’hébergement temporaire adaptées (refuges et lits d’urgence) pour les personnes ayant une déficience intellectuelle qui se retrouvent sans logement. 
• Soutenir des programmes de réinsertion sociale adaptés pour aider les personnes à retrouver un milieu de vie stable après une période d’itinérance ou de précarité résidentielle. 
• Accompagner les jeunes adultes ayant une déficience intellectuelle qui quittent la protection de la jeunesse afin qu’ils puissent trouver un milieu de vie stable. 

Personne responsable