Services aux 21 ans et plus
Au Québec, les personnes en situation de handicap peuvent fréquenter l’école jusqu’à 21 ans. Passé cet âge, elles et leurs familles font souvent face à un manque de services pour soutenir leur inclusion, leur participation dans la société et le développement de leurs compétences.
Sur cette page
- Problématique
- Le rôle social actif
- Garantir des services publics à tous
- Revoir les activités offertes aux adultes de plus de 21 ans et améliorer la qualité de ces services
- Repenser le financement des organismes communautaires et les services qu'ils fournissent pour l'État
- Mettre en place des mesures pour soutenir l'autonomie et l'autodétermination des personnes
- Personne responsable

Problématique
Avant, le réseau de la santé et des services sociaux offrait plusieurs activités de jour aux adultes de 21 ans et plus ayant une déficience intellectuelle. Aujourd’hui, ces services sont souvent confiés aux organismes communautaires, mais sans leur donner les ressources suffisantes. Résultat : les services sont limités, et il devient difficile de répondre aux besoins croissants.
Cette situation cause de graves conséquences. Plusieurs personnes se retrouvent sans encadrement, ce qui nuit à leur vie sociale et à leur bien-être. Les familles doivent souvent compenser en arrêtant de travailler pour s’occuper de leur proche.
Les organismes, de leur côté, peinent à suivre la demande, surtout sans financement adéquat. Ce transfert progressif des responsabilités vers les organismes communautaires entraîne des inégalités selon les régions et soulève des inquiétudes sur la qualité des services offerts.
Le transfert des services vers les organismes communautaires ne permet pas d’offrir des programmes de qualité partout au Québec, car chaque organisme fonctionne de façon différente selon ses moyens. Les services pour les adultes de 21 ans et plus manquent souvent de ressources pour aider les personnes à développer leurs compétences et à jouer un rôle actif dans la société. Ils se limitent souvent à maintenir les acquis et ne sont pas toujours offerts à temps plein.
La SQDI souhaite qu’il y ait plus de services, que les organismes soient mieux financés et mieux soutenus pour offrir des services de meilleure qualité.

Le rôle social actif
Le « rôle social actif » : une nouvelle approche de la vie active basée sur la participation sociale des personnes ayant une déficience intellectuelle.
Pour la SQDI, les services destinés aux personnes de 21 ans et plus ayant une déficience intellectuelle sont largement insuffisants et ne favorisent pas suffisamment leur inclusion réelle ni leur participation sociale pleine et entière. Il est donc essentiel de repenser et d’améliorer ces services. De plus, il manque encore de repères clairs pour bien comprendre ce que signifie une participation sociale réellement inclusive, bénéfique à la fois pour les personnes concernées et pour la société dans son ensemble. C’est en se basant sur des exemples de services innovateurs et audacieux que le concept de « rôle social actif » a été réfléchi.
Le rôle social actif est un élément clé d’une participation sociale réellement inclusive. Il permet de mieux définir ce que signifient les notions de « participation sociale » et d’« inclusion » telles qu’on les retrouve dans les études sur le handicap. En le considérant comme essentiel à l’inclusion, le concept de rôle social actif aide à mieux comprendre, de façon concrète et qualitative, ce que ces deux idées impliquent dans la vie des personnes.
Le rôle social actif est une idée importante pour créer de bons programmes pour les adultes de 21 ans et plus ayant une déficience intellectuelle légère ou modérée. Contrairement à certaines activités peu stimulantes, comme celles qui visent seulement à « maintenir les acquis », le rôle social actif cherche à vraiment inclure les personnes dans leur communauté. Cela veut dire leur permettre de jouer un rôle reconnu et utile dans la société, même si ce n’est pas toujours par un emploi. L’essentiel, c’est que leur participation contribue à la vie de la communauté et qu’elle soit valorisée.
Le rôle social actif, c’est quand une personne participe de façon réelle, utile et en lien direct avec sa communauté. Cette participation a des effets concrets et crée des échanges positifs pour tout le monde.
Rôle social actif : un élément clé des programmes pour les adultes de 21 ans et plus
Introduire le concept de rôle social actif ne signifie pas que tous les programmes de maintien des acquis ou occupationnels sont mauvais, ni que toutes les personnes puissent jouer un rôle social actif en tout temps. Il est essentiel de respecter les besoins et désirs de chacun. Cependant, présentement, beaucoup de personnes qui participent à des activités de participation sociale pourraient faire bien plus et développer leur potentiel. Il est important de leur en donner la possibilité et de mettre en place les ressources nécessaires pour améliorer ces programmes.
Le rôle social actif devrait être au cœur des programmes pour les adultes de 21 ans et plus, afin d’offrir des activités véritablement inclusives qui permettent aux personnes de développer de nouvelles compétences et de ressentir un véritable accomplissement.
Cela aurait un impact positif sur la communauté dans son ensemble, favorisant une forme d’inclusion sociale plus large, qui bénéficie non seulement aux personnes en situation de handicap, mais à tous.

Garantir des services publics à tous
Pour la SQDI, il est essentiel que les services publics soient accessibles à tous, de bonne qualité et disponibles partout. Actuellement, l’organisation des services crée des inégalités importantes entre les régions, privant de nombreuses personnes et familles des services dont elles ont besoin. Il est crucial de remédier à cette situation.
Le gouvernement du Québec devrait donc mettre en place une offre de services de base dans toute la province, à laquelle viendraient s’ajouter les services complémentaires fournis par les organismes communautaires.
Demande
Le gouvernement du Québec devrait veiller à ce que des services publics, accessibles à tous et de qualité, soient disponibles de manière égale partout dans le réseau de la santé et des services sociaux.

Revoir les activités offertes aux adultes de plus de 21 ans et améliorer la qualité de ces services
Pendant longtemps, les services en réadaptation dans le réseau de la santé et des services sociaux n’ont pas suffisamment mis l’accent sur l’acquisition, le développement et le renforcement des compétences sociales et professionnelles.
Il est donc important de revoir les services offerts aux adultes de 21 ans et plus ayant une déficience intellectuelle, en particulier ceux fournis par le ministère de la Santé et des Services sociaux, qui sont principalement offerts par des organismes communautaires.
Demandes
Le gouvernement du Québec, en collaboration avec le ministère de l’Éducation, le ministère de l’Emploi et de la Solidarité sociale, et le ministère de la Santé, devrait lancer une initiative visant à améliorer les programmes destinés aux adultes de 21 ans et plus vivant avec une déficience intellectuelle.
Cette initiative devrait permettre de :
- redéfinir les orientations, le contenu et la portée de ces programmes pour encourager un véritable développement d’un rôle social actif pertinent pour ces personnes, en se basant sur des données de recherche et en respectant les principes de la Convention relative aux droits des personnes handicapées.
- éviter les programmes de maintien des acquis qui se limitent à des activités occupationnelles, souvent perçues comme des solutions de répit pour les familles, et non comme des opportunités d’acquisition de nouvelles compétences pour les personnes.
- encadrer et développer une offre supplémentaire de services de répit pour soutenir les familles.
- créer et développer des programmes socioprofessionnels adaptés dans les centres d’éducation aux adultes (CEA) au Québec, visant à préparer les personnes vivant avec une déficience intellectuelle à des métiers semi-spécialisés.

Repenser le financement des organismes communautaires et les services qu’ils fournissent pour l’État
Les organismes communautaires offrent souvent des services pour le compte de l’État, mais ils ne reçoivent pas toujours un financement suffisant pour fonctionner correctement. Il est important d’augmenter ce financement et de garantir que les services offerts permettent vraiment aux personnes de participer pleinement à la société, quand cela est possible.
Demandes
Le gouvernement du Québec doit revoir en profondeur les différentes sources de financement des organismes communautaires afin de garantir un financement adéquat pour leur mission et les services offerts aux personnes ayant une déficience intellectuelle, âgées de 21 ans et plus, tout en assurant un niveau de qualité suffisant.
Pour ce faire, le gouvernement devrait :
- travailler avec les organismes communautaires pour développer de nouveaux outils qui les aideront à offrir des services de qualité et à soutenir un rôle social actif pour les personnes ayant une déficience intellectuelle;
- fournir un financement adéquat aux organismes qui proposent des programmes innovants, même s’ils ne respectent pas toujours les critères stricts des programmes subventionnés par le gouvernement;
- adapter le financement des organismes qui offrent principalement des activités de maintien des acquis et occupationnelles, en les soutenant dans le développement de programmes visant une réelle participation sociale active.;
- collaborer avec le milieu de la recherche et les organisations représentant les personnes handicapées pour définir des standards de qualité et s’assurer qu’ils soient appliqués.

Mettre en place des mesures pour soutenir l’autonomie et l’autodétermination des personnes
Il est essentiel de soutenir le développement de l’autonomie et de l’autodétermination des personnes ayant une déficience intellectuelle tout au long de leur vie, afin qu’elles puissent vivre de manière pleinement inclusive.
Les préjugés, la discrimination et l’exclusion sociale en raison du capacitisme sont des réalités qu’elles affrontent. En plus de sensibiliser le public, il est crucial de renforcer les capacités des personnes pour leur permettre d’acquérir plus d’autonomie et de prendre des décisions par elles-mêmes, selon leurs compétences.
Demandes
Le gouvernement du Québec devrait :
- sensibiliser la population aux capacités des personnes ayant une déficience intellectuelle à développer leur plein potentiel lorsqu’elles bénéficient du soutien et des outils appropriés;
- mettre en place des mesures pour soutenir l’autonomie et l’autodétermination tout au long de la vie des personnes, et financer des initiatives communautaires et de recherche à cet égard. Ces mesures peuvent inclure le soutien à la prise de décision assistée, l’accompagnement dans la réalisation d’un projet de vie, ou d’autres formes de soutien à l’autodétermination.
Qu’est-ce que le capacitisme?
Le capacitisme, c’est quand on juge ou traite mal une personne en raison de ses capacités ou de ses différences, comme une déficience intellectuelle.
Cela veut dire penser que quelqu’un est moins capable ou moins important simplement parce qu’il a des difficultés dans certains domaines, comme apprendre ou faire certaines tâches.
Le capacitisme mène souvent à de la discrimination, de l’exclusion et des inégalités pour les personnes qui ont des capacités différentes.
Personne responsable

Samuel Ragot
Analyste sénior aux politiques publiques et conseiller à la défense des droits