Petite enfance

Rendre les évaluations et diagnostics accessibles à tout le monde dans le réseau public

Quand un diagnostic est posé tôt dans la vie, l’enfant a plus de chances d’avoir accès aux services dont il a besoin afin de développer ses capacités et de mieux s’intégrer dans la société.  

Au Québec, les lois prévoient que tout le monde devrait avoir accès aux soins et aux services du réseau public, y compris pour obtenir un diagnostic. Pourtant, plusieurs parents doivent payer pour des services privés pour obtenir un diagnostic, parce qu’il manque de ressources dans le réseau public et qu’il y a de longues listes d’attente. 

Même si le programme « Agir tôt » est maintenant offert partout au Québec, ses effets se font encore attendre pour plusieurs familles (Soucy, 2023).  

Cette situation touche plus durement les familles qui ont moins de moyens financiers ou qui vivent différentes formes d’inégalités liées à leurs identités (par exemple : race, sexe, genre, classe, orientation sexuelle, incapacité). Ces familles sont aussi plus à risque d’exclusion sociale. Ce sont surtout les enfants qui en subissent les conséquences.  

Pour la SQDI, il est important que tous les enfants aient accès aux soins de santé et de services sociaux dont ils ont besoin, peu importe la situation financière de leur famille.  

Il est aussi essentiel que les enfants et leurs familles puissent recevoir des services, même en attente d’un diagnostic. 

Demandes

La SQDI demande au gouvernement du Québec de :  

• rendre les services de diagnostic accessibles à tous dans le réseau de la santé public, dès qu’un professionnel de la santé suspecte un possible retard significatif de développement;  

• offrir aux enfants et à leurs proches les services nécessaires, avec une intensité suffisante, même en attendant un diagnostic précis;  

• clarifier l’offre de services disponible pour les enfants ayant des besoins particuliers. 

Par exemple, une personne peut :

• avoir une déficience intellectuelle,
• être une femme,
• venir d’une minorité culturelle,
• vivre dans la pauvreté.

Toutes ces situations ensemble peuvent rendre sa vie plus difficile et faire en sorte qu’elle n’ait pas accès aux mêmes chances que les autres. L’intersectionnalité aide à voir toute la personne, pas seulement un aspect.

Exemples concrets en lien avec la déficience intellectuelle :

• Une femme ayant une DI peut avoir plus de difficulté à faire respecter ses droits en santé reproductive, parce qu’elle est une femme et parce qu’elle a une DI.
• Une personne immigrante avec une DI peut avoir du mal à trouver des services adaptés à sa langue et à ses besoins particuliers.
• Une personne autochtone ayant une DI peut vivre de la discrimination liée à ses origines et au fait qu’elle a une DI.

L’intersectionnalité nous aide à mieux comprendre les réalités complexes des personnes et à créer des solutions plus justes et inclusives.

La stimulation précoce est une façon efficace de développer le potentiel global des enfants ayant une déficience intellectuelle. Elle permet aussi de réduire les besoins et les coûts en santé et en services sociaux à long terme.  

Pour la SQDI, il est important d’augmenter le nombre d’heures de stimulation offertes aux enfants ayant une déficience intellectuelle, afin que les services correspondent à leurs besoins et à leurs capacités.  

La SQDI considèrent également qu’il est nécessaire de répondre rapidement à l’ensemble des besoins de ces enfants notamment en santé et en éducation.

Actuellement, les listes d’attente sont très longues, et plusieurs familles ne reçoivent aucun service avant l’entrée à l’école. Une fois à l’école, les services adaptés sont parfois limités ou inexistants. 

Demandes

La SQDI demande au gouvernement du Québec de :  

• offrir un nombre d’heures de stimulation précoce suffisant, correspondant aux besoins globaux et aux capacités des enfants ayant une déficience intellectuelle; 
• fournir rapidement des services adaptés aux enfants ayant des besoins particuliers, afin de favoriser leur plein développement. 

Favoriser l’inclusion des enfants dans les services de garde éducatifs réguliers

L’inclusion des enfants ayant des besoins particuliers dans des services de garde éducatifs réguliers est essentielle. Elle permet aux enfants de participer pleinement à la vie de leur collectivité et aide les parents à participer au marché du travail.  

Lorsqu’un enfant est exclu d’un service de garde éducatifs, ce sont souvent les parents qui doivent réduire leurs heures de travail ou quitter leur emploi. Cette réalité touche particulièrement les femmes.  

Cette situation peut être encore plus difficile pour certaines familles, notamment celles qui vivent déjà différentes formes d’inégalités ou de discrimination. 

Malgré les progrès réalisés depuis l’adoption d’une loi visant à améliorer l’accès aux services de garde éducatifs, la SQDI considère qu’il est encore nécessaire de mieux inclure les enfants ayant des besoins particuliers dans les milieux de garde réguliers. (Société québécoise de la déficience intellectuelle, 2021). 

Pour y arriver, il faut notamment augmenter le financement accordé aux services de garde éducatifs à l’enfance qui accueillent des enfants à besoins particuliers.  

De nombreuses familles se voient encore refuser une place en service de garde en raison du handicap de leur enfant. (Gélineau et Perrault, 2023; Statistique Canada, 2024). Cette situation est inacceptable.  

La SQDI considère qu’il est important de mettre en place des mesures claires afin que les services de garde accueillent réellement les enfants en situation de handicap et favorisent leur inclusion. 

Cette vision s’appuie sur les droits inscrits dans la Convention relative aux droits de l’enfant (CIDE, ONU, 1989) et la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CRDPH).

Ces conventions reconnaissent le droit des enfants de participer pleinement à la société. Elles reconnaissent aussi aux parents le « droit de bénéficier des services et établissements de garde d’enfants » (Art. 18, CIDE), sans discrimination liée à leur situation ou à un handicap (art. 23, CRDPH). 

Demandes

La SQDI demande au gouvernement du Québec de : 

• augmenter les subventions aux services de garde éducatifs à l’enfance recevant des enfants en situation de handicap; 

• favoriser une meilleure conciliation travail-famille-études pour les parents d’enfants à besoins particuliers; 

• prendre en compte les axes d’identité dans les travaux entourant la mise en place de services de garde et l’attribution de places, ainsi que dans l’élaboration des politiques qui touchent ces questions; 

• prioriser les enfants ayant des besoins particuliers dans l’allocation de places en services de garde éducatifs à l’enfance; 

• retirer la possibilité pour les services de garde éducatifs de refuser un enfant sans motif sérieux et avéré ou pour tout motif fondé sur un critère de discrimination interdit par la Charte des droits et libertés de la personne. 

Améliorer la formation, le soutien et les conditions de vie des parents

Autrefois, les services en déficience intellectuelle du réseau de la santé et des services sociaux offraient des formations aux parents. Malheureusement, depuis la réforme du réseau de la santé et des services sociaux de  2015,  la plupart des familles  sont  orientées  vers  des  organismes  communautaires  pour obtenir  de  l’aide.  Le  réseau  public offre désormais très peu de soutien direct.

De plus,  tous  les intervenants et intervenantes du réseau ne sont pas toujours formés sur les enjeux liés à la déficience intellectuelle. Cela rend les interventions moins adaptées aux besoins des personnes ayant une déficience intellectuelle et de leurs proches aidants.

La SQDI croit qu’il est important de mettre en place un programme de soutien pour les familles et de leur fournir les outils nécessaires pour aider au développement de leurs enfants. Un meilleur soutien des familles contribue au bien-être et au développement à long terme de l’enfant et de ses proches, tout en permettant aux parents de maintenir une activité professionnelle et une vie sociale équilibrée.

Les parents d’un enfant à besoins importants devraient recevoir un soutien financier supplémentaire au Supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels (SEHNSE). Pour les parents ayant dû quitter leur emploi pour s’occuper de leur enfant, la SQDI demande un accès rapide au Programme de revenu de base. Ce soutien pourrait être ajusté si la situation familiale change.

Demandes

Le gouvernement du Québec devrait :

• informer les familles sur les services auxquels elles ont droit, et des manières d’y accéder

• mettre en place un programme de soutien pour les familles, incluant une offre bonifiée de répit spécialisé et des formations pour les personnes proches aidantes d’enfants ayant des besoins particuliers

•  améliorer la formation des intervenants et intervenantes du réseau de la santé et des services sociaux pour mieux répondre aux besoins des enfants et de leurs familles

• offrir un accès accéléré au Programme de revenu de base pour les parents d’enfants ayant des besoins très élevés qui ont dû quitter leur emploi pour s’occuper d’eux

Personne responsable