Avant la naissance
Depuis près de 20 ans, le Québec offre un programme public de dépistage avant la naissance. Ce programme permet aux futurs parents d’obtenir de l’information pendant la grossesse afin de les aider à faire des choix libres et éclairés.
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Depuis près de 20 ans, le Québec offre un programme public de dépistage avant la naissance. Ce programme permet aux futurs parents d’obtenir de l’information pendant la grossesse afin de les aider à faire des choix libres et éclairés.
Ces décisions peuvent toutefois être difficiles et susciter beaucoup d’émotions. Ce programme soulève aussi des questions sur le plan éthique.
Dans ce contexte, il est essentiel que les futurs parents reçoivent un accompagnement bienveillant et de l’information de qualité.
Pour la SQDI, cela signifie notamment :
- mieux accompagner les parents dans les décisions liées au dépistage avant la naissance;
- permettre une préinscription aux services dès qu’un diagnostic de déficience intellectuelle est annoncé avant la naissance, afin que les familles puissent obtenir du soutien plus rapidement.
Mieux accompagner les parents dans leurs choix liés au dépistage prénatal
Depuis son implantation, le dépistage de certaines conditions associées à la déficience intellectuelle pendant la grossesse soulève plusieurs questions importantes.
Certaines personnes craignent que cette pratique puisse envoyer le message que la vie des personnes ayant une déficience intellectuelle a moins de valeur, avant même leur naissance.
Il est également important de rappeler que la déficience intellectuelle n’est pas une maladie. C’est une condition qui fait partie de la diversité humaine. Une personne ne « souffre » pas de déficience intellectuelle : elle a une déficience intellectuelle.
Même si le programme de dépistage prénatal prévoit que les futurs parents reçoivent une information neutre pour les aider à prendre une décision libre et éclairée (ministère de la Santé et des Services sociaux, 2017, 2020), la SQDI estime qu’ils ont besoin de plus de soutien dans cette démarche. La SQDI considère également qu’il est important de mieux former et informer le personnel médical sur la déficience intellectuelle (Bull et al., 2022).
Demandes
La SQDI demande au gouvernement du Québec de :
- augmenter le soutien aux parents afin de mieux les accompagner et leur permettre de faire des choix libres et éclairés, notamment lors de la prise de décision de procéder aux tests de dépistage ou de diagnostic prénatal, et au moment de l’annonce et après l’annonce d’un diagnostic de déficience intellectuelle.
- travailler avec les ordres professionnels pour mieux former du personnel médical et des services sociaux sur les questions liées à la déficience intellectuelle.
Préinscription aux services dès le diagnostic
Lorsqu’un diagnostic de déficience intellectuelle (trisomie 21, agénésie du corps calleux, syndrome Koolen de Vries, syndrome de Wieacker-Wolff, syndrome d’Angelman, syndrome de Rett, etc.) est posé pendant la grossesse et que les parents choisissent de continuer la grossesse, ils doivent souvent attendre la naissance de l’enfant avant de pouvoir l’inscrire sur les listes d’attente pour obtenir des services de santé et des services sociaux.
Cette situation fait en sorte que les jeunes enfants n’ont pas accès immédiatement à des services et ne peuvent pas développer leur plein potentiel.
Pourtant, la stimulation précoce fait en sorte que les personnes ayant une déficience intellectuelle bénéficient d’un développement plus complet et limite les coûts d’intervention au cours de la vie.
Dans le cas des garderies ou des centres de la petite enfance, les familles procèdent à l’inscription de l’enfant avant la naissance. La SQDI considère qu’une approche semblable devrait être mise en place pour les services de santé et les services sociaux, afin que les familles puissent recevoir du soutien plus rapidement.
Demande
La SQDI demande au gouvernement du Québec de :
- mettre en place un processus de préinscription aux services de santé et de services sociaux dès l’annonce d’un diagnostic prénatal de déficience intellectuelle
Ressources & outils
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En cas de disparité, veuillez vous référez au cahier Orientations & demandes 2026 (PDF) :
