Petite enfance

Garantir que toutes les personnes aient accès aux évaluations diagnostiques dans le réseau public

Le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) recommande un accès aux services basé sur les besoins identifiés. Cependant, un diagnostic de déficience intellectuelle est souvent nécessaire pour accéder aux services adaptés à l’enfant. Plus ce diagnostic est posé tôt, plus l’enfant a de chances de développer son plein potentiel et de mieux s’intégrer socialement. De plus, le diagnostic donne théoriquement à la famille accès à des services de soutien.

Au Québec, les lois garantissent un accès à tous aux soins et services dans le réseau public, y compris pour le diagnostic des enfants. Pourtant, de nombreux parents doivent se tourner vers le privé, à leurs frais, en raison du manque de ressources dans le réseau public ou des listes d’attente trop longues.

Malgré l’annonce de l’extension du programme Agir tôt à tout le Québec, les familles peinent encore à en voir les résultats. Cette situation désavantage particulièrement les familles à faible revenu ou celles confrontées à d’autres formes de discrimination liées à leur identité (comme la race, le genre, la classe sociale, l’orientation sexuelle ou une incapacité). Cela aggrave les inégalités en créant un système à deux vitesses et pénalise surtout les enfants, qui en subissent les plus grandes conséquences.

La SQDI croit qu’il est essentiel de garantir un accès équitable aux soins de santé et aux services sociaux, peu importe les moyens financiers des familles. Il est tout aussi important que les enfants et leurs familles puissent recevoir des services, même si le diagnostic n’est pas encore confirmé.

Demandes

Le gouvernement du Québec devrait :

Le gouvernement du Québec devrait :

• rendre les services de diagnostic accessibles à tous dans le réseau public de la santé dès qu’un professionnel de la santé détecte un retard significatif de développement

• donner aux enfants et à leur réseau de soutien les services nécessaires, avec une intensité adéquate, même avant qu’un diagnostic clair soit posé

• clarifier les services disponibles pour les enfants ayant des besoins particuliers
• encadrer davantage la mise en place du programme Agir tôt et s’assurer qu’il améliore réellement l’accès aux services après le dépistage

Par exemple, une personne peut :

• avoir une déficience intellectuelle,
• être une femme,
• venir d’une minorité culturelle,
• vivre dans la pauvreté.

Toutes ces situations ensemble peuvent rendre sa vie plus difficile et faire en sorte qu’elle n’ait pas accès aux mêmes chances que les autres. L’intersectionnalité aide à voir toute la personne, pas seulement un aspect.

Exemples concrets en lien avec la déficience intellectuelle :

• Une femme ayant une DI peut avoir plus de difficulté à faire respecter ses droits en santé reproductive, parce qu’elle est une femme et parce qu’elle a une DI.
• Une personne immigrante avec une DI peut avoir du mal à trouver des services adaptés à sa langue et à ses besoins particuliers.
• Une personne autochtone ayant une DI peut vivre de la discrimination liée à ses origines et au fait qu’elle a une DI.

L’intersectionnalité nous aide à mieux comprendre les réalités complexes des personnes et à créer des solutions plus justes et inclusives.

La stimulation précoce est une façon efficace pour développer le potentiel des enfants ayant une déficience intellectuelle. Elle permet aussi à l’État de réduire les coûts en santé et services sociaux sur le long terme.

La SQDI estime qu’il est nécessaire d’augmenter le nombre d’heures de stimulation pour les enfants ayant une  déficience  intellectuelle,  afin  de répondre pleinement à leurs  besoins  et  à leurs capacités.

Il  est  aussi essentiel  de  répondre  rapidement  aux  besoins  globaux  (éducation,  santé,  etc.)  des enfants ayant une déficience intellectuelle. Présentement, les listes d’attente sont très longues, et de nombreuses familles n’ont accès à aucun service jusqu’à ce que l’enfant entre à l’école, où les services adaptés sont encore très limités.

Demandes

Le ministère de la Santé et des Services sociaux devrait :

• offrir un nombre d’heures de stimulation précoce suffisant, adapté aux besoins et aux capacités des enfants ayant une déficience intellectuelle
  
• fournir rapidement des services adaptés aux enfants ayant des besoins particuliers pour favoriser leur développement complet
  
• collaborer avec d’autres ministères et organismes du gouvernement du Québec pour créer un réseau de soutien autour des familles d’enfants ayant des besoins particuliers

Favoriser l’inclusion des enfants dans les services de garde éducatifs réguliers

La SQDI considère que l’inclusion des enfants ayant des besoins particuliers dans les services de garde éducatifs est essentielle pour permettre la participation sociale de leurs parents. Exclure ces enfants revient souvent à exclure les parents, surtout les mères, du marché du travail. Cette inclusion est particulièrement importante pour les familles non traditionnelles ou celles confrontées à des formes multiples d’exclusion ou de discrimination.

Même si des progrès ont été annoncés en 2022 avec l’adoption du projet de loi no 1, qui vise à améliorer l’accessibilité et le développement des services de garde éducatifs, la SQDI continue de demander une meilleure inclusion des enfants ayant des besoins particuliers dans les milieux de garde réguliers (Société québécoise de la déficience intellectuelle, 2021).

Pour y arriver, il faut revoir le financement des services de garde afin qu’ils disposent des ressources nécessaires pour inclure pleinement les enfants ayant des besoins particuliers. Actuellement, trop de familles se voient encore refuser une place en service de garde à cause du handicap de leur enfant. Il est donc essentiel d’instaurer des obligations pour que les services de garde incluent réellement les enfants en situation de handicap.

Cette vision s’appuie sur les droits inscrits dans la Convention relative aux droits de l’enfant (CIDE, ONU, 1989) et la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CRDPH). Ces conventions garantissent une inclusion complète des enfants dans la société et assurent aux parents le droit d’accéder à des services de garde, peu importe leur condition sociale ou le handicap de leur enfant (art. 18, CIDE; art. 23, CRDPH). Le Québec doit respecter ses engagements internationaux et appliquer ces droits.

Demandes

Le gouvernement du Québec devrait :

• augmenter les subventions accordées aux services de garde éducatifs à l’enfance

• encourager une meilleure conciliation travail-famille-études pour les parents d’enfants ayant des besoins particuliers

• tenir compte des divers aspects de l’identité (genre, origine, handicap, etc.) lors de la mise en place des services de garde, de l’attribution des places et de l’élaboration des politiques

• donner la priorité aux enfants ayant des besoins particuliers dans l’attribution des places en services de garde éducatifs

• interdire aux services de garde éducatifs de refuser des enfants, sauf pour un motif sérieux et justifié, ou pour des raisons qui ne relèvent pas de la discrimination interdite par la Charte des droits et libertés de la personne

Améliorer la formation, le soutien et les conditions de vie des parents

Autrefois, les services en déficience intellectuelle du réseau de la santé et des services sociaux offraient des formations aux parents. Malheureusement, depuis la réforme du réseau de la santé et des services sociaux de  2015,  la plupart des familles  sont  orientées  vers  des  organismes  communautaires  pour obtenir  de  l’aide.  Le  réseau  public offre désormais très peu de soutien direct.

De plus,  tous  les intervenants et intervenantes du réseau ne sont pas toujours formés sur les enjeux liés à la déficience intellectuelle. Cela rend les interventions moins adaptées aux besoins des personnes ayant une déficience intellectuelle et de leurs proches aidants.

La SQDI croit qu’il est important de mettre en place un programme de soutien pour les familles et de leur fournir les outils nécessaires pour aider au développement de leurs enfants. Un meilleur soutien des familles contribue au bien-être et au développement à long terme de l’enfant et de ses proches, tout en permettant aux parents de maintenir une activité professionnelle et une vie sociale équilibrée.

Les parents d’un enfant à besoins importants devraient recevoir un soutien financier supplémentaire au Supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels (SEHNSE). Pour les parents ayant dû quitter leur emploi pour s’occuper de leur enfant, la SQDI demande un accès rapide au Programme de revenu de base. Ce soutien pourrait être ajusté si la situation familiale change.

Demandes

Le gouvernement du Québec devrait :

• informer les familles sur les services auxquels elles ont droit, et des manières d’y accéder

• mettre en place un programme de soutien pour les familles, incluant une offre bonifiée de répit spécialisé et des formations pour les personnes proches aidantes d’enfants ayant des besoins particuliers

•  améliorer la formation des intervenants et intervenantes du réseau de la santé et des services sociaux pour mieux répondre aux besoins des enfants et de leurs familles

• offrir un accès accéléré au Programme de revenu de base pour les parents d’enfants ayant des besoins très élevés qui ont dû quitter leur emploi pour s’occuper d’eux

Personne responsable