Avant la naissance
Avant même la naissance, des questions et des défis peuvent surgir pour de nombreuses familles. Depuis plus de 15 ans, le Québec offre un programme public de dépistage prénatal.
Ce programme a créé de nouveaux défis éthiques et sociaux. Certains tests ne sont pas toujours fiables, et, malgré les intentions de la politique gouvernementale, les familles ont rarement la possibilité de faire un choix vraiment libre et éclairé après un résultat positif pour une trisomie (13, 18 ou 21) ou une autre forme de déficience intellectuelle.
Pour mieux accompagner les familles et les personnes concernées, deux solutions simples à mettre en place sont proposées.
Programme de dépistage prénatal
Le dépistage prénatal de la déficience intellectuelle soulève des enjeux éthiques importants, notamment en lien avec le consentement des parents et la valeur accordée aux personnes vivant avec une déficience. Des experts demandent un meilleur accompagnement et une information plus neutre.
Revoir le programme québécois de dépistage prénatal
La généralisation du test de dépistage prénatal de la déficience intellectuelle a soulevé de nouveaux débats dans la société. Plusieurs affirment que cette politique publique remet en question la valeur des personnes ayant une déficience intellectuelle avant même leur naissance. D’autres soulignent que la déficience intellectuelle n’est pas une maladie, mais une condition médicale ou un état. On ne « souffre » pas de déficience intellectuelle, on « vit » avec, on a une déficience intellectuelle.
Contrairement à l’idée que la déficience intellectuelle serait une condition limitant la survie après l’adolescence, les progrès en médecine et en services sociaux ont beaucoup amélioré la qualité de vie des personnes qui ont une DI. Leur espérance de vie a augmenté au cours des dernières décennies (Bittles et Glasson, 2004). La recherche a aussi permis de créer de nouveaux outils pour les aider à développer leur plein potentiel.
Les rares évaluations du programme de dépistage prénatal ont révélé des problèmes éthiques importants en raison de failles dans les procédures actuelles. Bien que le programme prévoit que les parents reçoivent une information complète et puissent prendre une décision libre et éclairée (Ministère de la Santé et des Services sociaux, 2017, 2020), ils subissent souvent de fortes pressions pour choisir l’interruption volontaire de grossesse. Il est très rare que les parents reçoivent toute l’information nécessaire pour décider librement, que ce soit sur les résultats des tests, le choix de poursuivre la grossesse ou encore la possibilité de confier le bébé en adoption après sa naissance.
En médecine et en bioéthique, le consentement libre et éclairé est une règle fondamentale. Cependant, dans le cas du dépistage prénatal, ce principe n’est souvent pas respecté. La SQDI croit qu’il faut mettre en place des ressources neutres pour accompagner les parents dans leur décision de passer ou non le test, ainsi que pour les soutenir si le résultat confirme qu’ils auront un enfant avec une déficience intellectuelle (groupes de soutien, psychologues, etc.). Il est aussi important de mieux former et informer le personnel médical. L’Académie américaine de pédiatrie recommande ces mesures (Bull et al., 2022).
Demandes
Le gouvernement du Québec devrait :
- améliorer le programme de soutien aux parents pour les aider à prendre une décision concernant le test de dépistage, et à gérer l’annonce et les étapes qui suivent un diagnostic de déficience intellectuelle. Ce soutien doit garantir une information claire et complète, tout en respectant les choix libres des parents, sans aucune pression sociale.
- collaborer avec les ordres professionnels pour améliorer la formation des professionnels de la santé et des services sociaux sur les questions liées à la déficience intellectuelle et d’autres limitations fonctionnelles.
Préinscription aux services dès le diagnostic
Lorsque le dépistage prénatal confirme une déficience intellectuelle (comme la trisomie 21, l’agénésie du corps calleux, ou des syndromes comme Koolen de Vries, Wieacker-Wolff, Angelman, Rett, etc.), les parents qui choisissent de garder le fœtus doivent attendre la naissance pour inscrire leur enfant sur les listes d’attente des services de santé et sociaux. Cela retarde l’accès aux services essentiels, ce qui peut empêcher les jeunes enfants de développer pleinement leur potentiel.
Une stimulation précoce permet aux personnes ayant une déficience intellectuelle de mieux se développer tout en réduisant les coûts d’intervention à long terme. Cela peut aussi favoriser leur autonomie, renforcer leurs capacités et mieux soutenir les familles. Les parents inscrivent souvent leur enfant en garderie avant même la naissance. Pourquoi ne pas offrir la même possibilité pour les services de santé et les services sociaux?
Demandes
Le gouvernement du Québec devrait :
- mettre en place un processus de préinscription aux services en santé et services sociaux dès qu’un diagnostic de déficience intellectuelle est confirmé, même avant la naissance.
