Avis sur le Plan d’action gouvernemental pour les personnes proches aidantes 2026-2031 

En juin dernier, le gouvernement du Québec a rendu public un nouveau Plan d’action gouvernemental pour les personnes proches aidantes. Ce plan propose un investissement de 393,4 millions de dollars sur cinq ans. 

Commentaires généraux 

La Société québécoise de la déficience intellectuelle (SQDI) voit plusieurs bonnes mesures dans ce plan.  

Le gouvernement prévoit notamment : 

• Plus d’argent pour le répit (159,8 millions $). 
• Plus d’argent pour le soutien psychologique et social (55 millions $). 
• Une meilleure reconnaissance du rôle des personnes proches aidantes. 

Cependant, la SQDI estime que le plan ne va pas assez loin pour répondre aux besoins des familles de personnes ayant une déficience intellectuelle. 

Les points positifs 

Plus de services de répit 

Le répit permet aux personnes proches aidantes de prendre une pause pendant que quelqu’un d’autre s’occupe de leur proche. 

La SQDI est très favorable aux mesures qui visent à : 

• Augmenter les services de répit. 
• Offrir plus de types de répit. 
• Reconnaître les besoins des personnes ayant une déficience intellectuelle. 

Ce que la SQDI demande 

Le répit doit être : 

• facile à obtenir; 
• disponible partout au Québec; 
• offert pour de plus longues périodes au besoin; 
• planifié à l’avance; 
• disponible à domicile, en maison d’accueil ou dans d’autres milieux adaptés 

Plus de soutien pour les parents d’enfants en situation de handicap

La SQDI appuie fortement les mesures qui permettront : 

• d’offrir des services de surveillance en dehors des heures de classe; 
• d’aider les parents à continuer de travailler ou d’étudier; 
• de mieux soutenir les jeunes proches aidants. roches aidants. 

Une meilleure connaissance des besoins des proches aidants 

Le gouvernement prévoit : 

• réaliser une enquête sur la réalité des proches aidants au Québec; 
• évaluer les résultats des politiques actuelles. 

La SQDI considère que ces informations sont essentielles pour améliorer les services. 

Les principales préoccupations 

Le soutien financier est insuffisant 

Pour plusieurs familles, s’occuper d’un proche ayant une déficience intellectuelle peut obliger un parent à réduire ses heures de travail ou à quitter son emploi. 

Selon la SQDI : 

• Les crédits d’impôt ne suffisent pas. 
• Plusieurs familles vivent des difficultés financières. 
• L’accès au Programme de revenu de base est trop difficile. 

Ce que la SQDI demande 

Les proches aidants qui ont dû quitter leur emploi devraient pouvoir accéder plus facilement à un soutien financier adéquat. 

Les services publics doivent être renforcés 

La SQDI rappelle que : 

• La déficience intellectuelle est un état permanent. 
• Les familles assument souvent leur rôle de personnes proches aidantes pendant toute leur vie. 
• Elles ne doivent pas être laissées seules pour répondre aux besoins de leur proche. 

La proche aidance doit être un choix, et non une obligation causée par le manque de services publics. 

La proche aidance doit rester un choix 

La SQDI craint que certaines mesures amènent les familles à prendre davantage de responsabilités parce que les services sont insuffisants. 

Elle rappelle que : 

• Être proche aidant doit être un choix libre. 
• Une personne doit pouvoir accepter ou refuser ce rôle. 
• Les services publics ne doivent pas être réduits parce qu’un proche est présent. 

Respecter l’autonomie des personnes ayant une déficience intellectuelle 

Même lorsqu’une personne reçoit du soutien de sa famille : 

• Elle doit continuer à participer aux décisions qui la concernent. 
• Son opinion doit être respectée. 
• Les proches aidants ne doivent pas prendre toutes les décisions à sa place. 

La personne ayant une déficience intellectuelle doit demeurer au centre des décisions. 

Le rôle des organismes communautaires 

La SQDI reconnaît que les organismes communautaires sont très importants. 

Cependant, ils ne devraient pas remplacer les services du gouvernement. 

Leur rôle est plutôt : 

• Compléter les services. 
• Offrir des projets innovants. 
• Répondre à certains besoins particuliers. 

Synthèse 

La SQDI accueille favorablement plusieurs mesures du Plan d’action 2026‑2031, particulièrement celles concernant le répit, le soutien aux familles et la reconnaissance des proches aidants. 

Toutefois, elle demande au gouvernement de : 

• Mieux soutenir financièrement les familles. 
• Offrir davantage de services de répit adaptés à la déficience intellectuelle. 
• Maintenir des services publics suffisants. 
• Respecter le libre choix des personnes proches aidantes. 
• Préserver l’autonomie des personnes ayant une déficience intellectuelle. 

Le message principal de la SQDI est le suivant : les familles ont besoin de plus de soutien concret. La proche aidance est précieuse, mais elle ne doit jamais remplacer les services que l’État a la responsabilité d’offrir.