Vieillissement et fin de vie dans la dignité

Au cours des dernières années, l’espérance de vie des personnes ayant une déficience intellectuelle a beaucoup augmenté. Cette avancée est positive, mais elle apporte aussi de nouveaux défis. Les personnes ayant une déficience intellectuelle vieillissent souvent plus rapidement et peuvent avoir des besoins complexes.

Le vieillissement des personnes ayant une déficience intellectuelle s’accompagne aussi du vieillissement de leurs proches. On parle alors de « vieillissement en parallèle ». Cette expression désigne une situation où une personne ayant une déficience intellectuelle et son proche aidant vieillissent en même temps.

Le vieillissement en parallèle concerne particulièrement les personnes vivant encore avec leurs parents âgés. C’est souvent le cas chez les adultes ayant une déficience intellectuelle.   

Dans ce contexte, les adultes ayant une déficience intellectuelle et leurs parents font face aux effets du vieillissement en même temps. En faisant face aux effets du vieillissement en même temps, ils sont plus vulnérables et ont besoin de plus de soutien. 

Un meilleur accès à des services, à des soins et à des milieux de vie adaptés

L’accès aux soins de santé préventifs et adaptés reste inégal. Cela peut retarder la détection et le traitement de problèmes de santé.  

De plus, les politiques et les services tiennent souvent compte de l’âge plutôt que des besoins réels de la personne.

Les personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent donc avoir accès trop tard aux services et au soutien dont elles ont besoin.  

Malgré les progrès dans les connaissances et les pratiques, les personnes vieillissantes ayant une déficience intellectuelle font toujours face à plusieurs inégalités.

Elles n’ont pas toujours accès à des services, à des soins et à des milieux de vie adaptés à leurs besoins. 

La prévention, la détection tôt des problèmes de santé et les soins palliatifs restent aussi difficiles d’accès.

De plus, les transitions entre milieux de vie sont souvent faites dans l’urgence.  

Vieillir dans la dignité

Ces difficultés peuvent nuire à la qualité de vie des personnes vieillissantes ayant une déficience intellectuelle, à leur autonomie et à leur participation sociale.

Elles peuvent aussi limiter leur possibilité de vieillir dans des conditions respectueuses et sécuritaires.

Par exemple, les personnes ayant une déficience intellectuelle sont plus susceptibles de mourir de causes qui pourraient être évitées que les personnes de la population générale. Cela s’explique notamment par un accès insuffisant à des soins et à des services adaptés.

Il est donc important d’offrir aux personnes ayant une déficience intellectuelle des soins de santé et des services sociaux adaptés à leurs besoins, afin qu’elles puissent vieillir dans la dignité. 

Le vieillissement et la fin de vie sont abordés ensemble dans les orientations, mais ils ne vont pas toujours de pair.

Une personne peut être en fin de vie à tout âge, tandis qu’une personne vieillissante peut rester active et en santé. 

Les personnes ayant une déficience intellectuelle vivent de plus en plus longtemps, ce qui donne naissance à de nouveaux besoins.  

Au Québec, les services offerts ne suivent pas toujours l’évolution de ces besoins liés au vieillissement des personnes ayant une déficience intellectuelle. 

Les personnes ayant une déficience intellectuelle vivent également des difficultés d’accès aux soins de santé.  

Ces difficultés d’accès peuvent retarder le diagnostic et la prise en charge de certains problèmes de santé. 

Les informations sur la santé, la prévention et la promotion de la santé sont souvent présentées dans des formats difficiles à comprendre.

Les personnes ayant une déficience intellectuelle ne peuvent donc pas toujours en profiter pleinement. 

Demandes

La SQDI demande au gouvernement de : 

• Prendre en compte le vieillissement accéléré des personnes ayant une déficience intellectuelle et du « vieillissement en parallèle » des personnes et de leurs proches dans les politiques et les plans d’action en santé et en vieillissement. 
• Faciliter l’adoption et le maintien de saines habitudes de vie, comme l’activité physique, les activités sociales et une saine alimentation, et favoriser un rôle social actif, notamment par : 
  • les activités communautaires,  
  • les loisirs adaptés,  
  • le bénévolat et  
  • la participation citoyenne. 
• Encourager la participation des personnes vieillissantes ayant une déficience intellectuelle aux activités communautaires en finançant des mesures qui les rendent accessibles. 
• Favoriser une approche préventive en santé, adaptée aux besoins des personnes ayant une déficience intellectuelle, tout au long de leur vie. 
• Soutenir les projets communautaires qui favorisent le vieillissement actif et le rôle social actif. 
• Produire de l’information sur la santé dans des formats accessibles et adaptés dans les milieux fréquentés par les personnes ayant une déficience intellectuelle. 
• Adapter et mettre en place des programmes de prévention en santé dans les milieux fréquentés par les personnes ayant une déficience intellectuelle. 
• Former les professionnels de santé à reconnaître les signes de déclin (physique et cognitif) chez les personnes ayant une déficience intellectuelle. 

Les personnes ayant une déficience intellectuelle vivent plus longtemps.

En vieillissant, elles font face à de nouveaux défis liés à l’âge. Elles peuvent, par exemple : 

• faire l’expérience du déclin de leurs capacités physiques et cognitives; 
• faire face à l’isolement; 
• rencontrer de nouvelles difficultés lors de leurs déplacements; 
• vivre de la détresse émotionnelle; 
• etc.  

Ces nouveaux défis donnent naissance à de nouveaux besoins, en plus d’intensifier des besoins déjà existants. 

Au Québec, les services ne sont pas toujours adaptés aux besoins des personnes ayant une déficience intellectuelle qui vieillissent.  

Le manque de services et la mauvaise coordination entre les professionnels et les familles peuvent nuire à la qualité de vie des personnes ayant une déficience intellectuelle.  

Demandes

La SQDI demande au gouvernement du Québec de :  

• Mettre en place des mesures pour aider les personnes à planifier leur vieillissement, leurs soins et leur fin de vie, avec des plans de transition à court, moyen et long terme qui respectent leurs droits, leurs choix et leurs souhaits. 
• Utiliser un vocabulaire accessible et des approches adaptées aux personnes, en tenant compte de ses identités, de ses relations et de ses intérêts. 
• Développer des services adaptés pour soutenir les personnes ayant une déficience intellectuelle et leurs familles dans la réalisation de leurs projets et de leur plein potentiel. 
• Améliorer la coordination et assurer la continuité des services en :  
  • favorisant le partage des connaissances entre les différentes équipes, les services et les programmes; 
  • mettant en place des équipes spécialisées multidisciplinaires dans toutes les régions du Québec notamment dans les domaines du vieillissement, de la déficience intellectuelle, de la santé mentale et de la santé physique; 
  • renforçant la collaboration entre les services du milieu de la santé et des services sociaux, les organismes communautaires et les milieux de vie, notamment pour le soutien à domicile, le répit, les activités de jour et le transport.  
• Sensibiliser et former les personnes qui travaillent dans le réseau de la santé et des services sociaux :  
  • aux réalités et aux besoins particuliers des personnes ayant une déficience intellectuelle qui vieillissent, dans un contexte de neurodiversité; 
  • aux enjeux éthiques liés à l’aide médicale à mourir dans un contexte de handicap;  
  • aux façons de reconnaitre et d’évaluer la douleur chez les personnes ayant une déficience intellectuelle. 

En vieillissant, les personnes ayant une déficience intellectuelle vivent des transitions importantes qui peuvent bouleverser leur vie.  

Ces transitions, souvent non planifiées, se déroulent souvent dans l’urgence et peuvent prendre plusieurs formes :  

• déménagement imprévu; 
• passage forcé à la retraite; 
• hospitalisation à la suite de l’aggravation d’un état de santé; 
• etc.  

Pendant les transitions, les personnes ayant une déficience intellectuelle doivent s’adapter à plusieurs changements déstabilisants et inquiétants.  

Les difficultés d’accès à des services et à des milieux de vie adaptés complexifient le bon déroulement des transitions pour les personnes ayant une déficience intellectuelle et leurs proches.  

En l’absence de choix adaptés, la planification de l’avenir des personnes ayant une déficience intellectuelle devient difficile.

Elle peut également donner naissance à plusieurs inquiétudes :

• Où vais-je habiter lorsque mes parents ne seront plus là?
• Qui prendra soin de mon enfant lorsque je ne serai plus en mesure de le faire?  

Les personnes vieillissantes ayant une déficience intellectuelle sont rarement consultées dans les décisions liées aux transitions entre milieux de vie.

Elles ont donc peu de contrôle sur la façon dont ces transitions se déroulent. 

Demandes

La SQDI demande au gouvernement du Québec de :  

• Mettre en place, avec le réseau de la santé et des services sociaux, un modèle québécois de transition vers la vieillesse qui permet aux personnes ayant une déficience intellectuelle et à leur entourage de participer directement aux décisions qui les concernent. 
• Investir dans des milieux de vie diversifiés et des activités adaptées aux personnes ayant une déficience intellectuelle qui vieillissent. 
• Rendre les milieux de vie pour personnes ainées accessibles aux personnes ayant une déficience intellectuelle qui vieillissent, notamment en sensibilisant et en formant le personnel. 
• Offrir des services adaptés pour soutenir le passage vers la retraite, notamment pour maintenir les acquis, planifier les finances et obtenir du soutien psychologique. 

En vieillissant, les personnes ayant une déficience intellectuelle ont encore peu de choix de milieux de vie adaptés à leurs besoins. La plupart vivent toujours dans leur famille, souvent avec leurs parents. 

Lorsque leurs parents vieillissent et ne peuvent plus vivre de façon autonome à la maison, les personnes ayant une déficience intellectuelle doivent déménager dans un autre milieu de vie. 

Pourtant, il existe peu de milieux de vie adaptés à leurs besoins, qui tiennent compte à la fois de la déficience intellectuelle et du vieillissement.  

Cette situation risque de devenir encore plus difficile puisque le Québec manque déjà de places dans les milieux de vie adaptés. 

Lorsque les choix sont limités, les personnes ayant une déficience intellectuelle doivent souvent se tourner vers des milieux d’habitation plus ou moins adaptés à leurs besoins. Parfois, elles doivent même quitter leurs régions pour se loger.  

Le manque de milieux de vie adaptés rend aussi la planification de l’avenir plus difficile.

Les parents peuvent être hésitants à planifier cette transition, notamment parce qu’ils peu de options de milieux de vie adaptées à leur enfant. 

Demandes

La SQDI demande au gouvernement du Québec de :  

• Développer des projets d’habitation variés répondant aux besoins des personnes ayant une déficience intellectuelle qui vieillissent, en favorisant la diversité des personnes qui y vivent. 
• Mettre en place des ententes entre les différents secteurs pour faciliter la collaboration entre les milieux de vie et le réseau de la santé et des services sociaux. 
• Améliorer les services à domicile pour permettre aux personnes ayant une déficience intellectuelle et à leur entourage de rester à domicile si elles le souhaitent, même si elles ne répondent pas à l’âge requis pour certains programmes gouvernementaux. 
• Développer des milieux de vie où le soutien peut augmenter avec l’âge et selon les besoins de la personne.  
• Sensibiliser les différents milieux de vie (ressources intermédiaires, ressources familiales, ressources à assistance continue, maisons alternatives, etc.) aux besoins des personnes ayant une déficience intellectuelle qui vieillissent et leur fournir les ressources nécessaires. 

L’espérance de vie des personnes ayant une déficience intellectuelle a rapidement augmenté dans les dernières années.

Le vieillissement des personnes ayant une déficience intellectuelle crée de nouveaux défis pour le réseau de la santé.  

Il faut s’assurer qu’elles reçoivent des soins et un accompagnement qui respectent leur dignité, notamment en fin de vie. 

L’accès aux soins palliatifs reste difficile et inégal pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, même si leurs besoins sont de mieux en mieux reconnus.  

Les recherches montrent que recevoir des soins palliatifs tôt peut améliorer la qualité de vie de la personne et de ses proches. 

Même lorsqu’elles ont accès aux soins palliatifs, les personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent rencontrer plusieurs obstacles, notamment des difficultés de communication.

Cela peut rendre plus difficile l’évaluation de la douleur, la compréhension du diagnostic et la planification des soins avec la personne, ses proches et l’équipe de santé. 

Les professionnels de santé disposent de peu d’outils et de connaissances adaptés pour accompagner les personnes ayant une déficience intellectuelle et respecter leurs besoins tout au long de leurs soins. 

Demandes

La SQDI demande au gouvernement du Québec de :  

• Adapter les soins palliatifs aux besoins des personnes ayant une déficience intellectuelle, peu importe leur âge, en:  
  • développant des outils pour faciliter la communication et les soins. Ces outils doivent aider les personnes à recevoir l’information dont elles ont besoin, à participer aux prises de décisions qui les concernent et à recevoir des soins adaptés;  
  • facilitant l’accès aux soins palliatifs à domicile et dans les différents milieux de vie;  
  • favorisant la collaboration entre les personnes ayant une déficience intellectuelle, les personnes proches aidantes et les professionnels de la santé.  
• Former les professionnels de la santé :   
  • pour mieux comprendre les besoins des personnes ayant une déficience intellectuelle qui reçoivent des soins palliatifs; 
  • pour les aider à planifier les soins avec la personne et à documenter ses choix et ses préférences. 
• Soutenir les personnes proches aidantes en offrant de l’accompagnement psychosocial et du répit avant et après le décès. 

Le consentement substitué (une autre personne prend la décision à la place de la personne) n’est pas permis pour l’aide médicale à mourir lorsque la personne est devenue inapte, sauf si elle avait fait une demande anticipée d’aide médicale à mourir alors qu’elle était apte.

L’inaptitude d’une personne est déterminée à partir d’une évaluation médicale et psychosociale. Cette évaluation permet de vérifier si la personne peut prendre soin d’elle-même et gérer ses biens. 

Un tuteur ou une tutrice ne peut pas demander l’aide médicale à mourir pour la personne qu’il ou elle représente sans consentement substitué.

La SQDI croit que le consentement substitué ne devrait jamais être permis.

Une demande d’aide médicale à mourir doit toujours reposer sur le consentement libre et éclairé de la personne concernée.  

Il peut être difficile d’évaluer ce consentement chez les personnes inaptes, particulièrement chez celles ayant une déficience intellectuelle sévère. Elles peuvent notamment avoir plus de difficulté à comprendre que la mort est permanente et irréversible. 

Il n’est donc pas possible de garantir un consentement libre et éclairé dans ces situations. Les parents, les proches ou les représentants légaux ne devraient donc jamais pouvoir demander l’aide médicale à mourir à la place de la personne. 

Demande

La SQDI demande aux gouvernements du Québec et du Canada de :

• Ne pas permettre le consentement substitué pour les personnes inaptes qui n’ont pas formulé de demande anticipée d’aide médicale à mourir lorsqu’elles étaient aptes, peu importe la personne qui les représente (membre de la famille, tuteur, etc.). 

La SQDI reconnaît que les demandes d’aide médicale à mourir faites à l’avance peuvent soutenir l’autodétermination des personnes ayant une déficience intellectuelle. 

Toutefois, l’application de ces demandes soulève plusieurs préoccupations pour les personnes en situation de handicap, notamment pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. 

Par exemple, l’évaluation de l’état de la personne peut être influencée par des préjugés liés à la déficience intellectuelle.  

Les demandes d’aide médicale à mourir anticipées (faites à l’avance) sont différentes des autres directives médicales anticipées (faites à l’avance).

Elles peuvent mener directement à la mort, tandis que les autres directives, comme le refus d’un traitement, peuvent mener à une mort naturelle. 

La SQDI croit que ces différences montrent qu’il faut renforcer les mesures de protection entourant les demandes d’aide médicale à mourir anticipées.   

La SQDI demande aussi que des spécialistes des soins palliatifs et du handicap participent à l’évaluation de ces situations.

Les personnes en situation de handicap peuvent exprimer leur douleur ou leur mal-être différemment. Il faut donc s’assurer que ces signes sont bien compris et qu’ils ne sont pas mal interprétés en raison de préjugés liés au handicap. 

Demande

La SQDI demande de :

• Consulter une personne indépendante qui possède une expertise en handicap et en soins palliatifs avant d’administrer l’aide médicale à mourir à une personne ayant une déficience intellectuelle. Cette personne devrait : 
  • évaluer le niveau de souffrance et la qualité de vie de la personne;  
  • vérifier que la situation de la personne correspond à ce qu’elle avait prévu dans sa demande faite à l’avance. 

Les rapports sur l’accès à l’aide médicale à mourir ne contiennent pas toujours assez de données précises pour évaluer les effets de son accès à un nombre croissant de personnes. 

Par exemple, il est difficile de savoir si les personnes qui demandent l’aide médicale à mourir ont d’abord reçu des services de qualité et en quantité suffisante. 

Cette situation est préoccupante, car des personnes en situation de handicap peuvent demander l’aide médicale à mourir en raison de conditions de vie difficiles, comme le manque de services adaptés, la précarité ou l’isolement. 

Les gouvernements doivent donc améliorer la collecte et l’analyse des données pour mieux comprendre les raisons qui mènent à demander l’aide médicale à mourir. 

Demande

La SQDI demande aux gouvernements du Québec et du Canada de :

• Recueillir davantage de données sur le recours à l’aide médicale à mourir par les personnes en situation de handicap, notamment sur leurs conditions de vie. 

Les personnes ayant une déficience intellectuelle font face à de nombreux préjugés concernant le deuil et la fin de vie.

Pendant longtemps, on a cru qu’elles ne pouvaient pas comprendre la mort ni vivre un deuil, ou qu’elles n’avaient pas les capacités nécessaires pour participer aux rituels liés au décès.  

Aujourd’hui, malgré les progrès réalisés, les personnes ayant une déficience intellectuelle sont encore souvent exclues des discussions sur le deuil et la fin de vie.  

Leurs proches peuvent vouloir les protéger en évitant de parler de ces sujets. Cela peut les empêcher de comprendre ce qui se passe, d’exprimer leurs émotions et de recevoir le soutien dont elles ont besoin.  

Elles ont aussi rarement la possibilité de participer aux rituels liés à la fin de vie, par crainte de réactions difficiles à gérer.  

Les personnes ayant une déficience intellectuelle vivent pourtant plusieurs deuils au cours de leur vie et seront aussi confrontées un jour à leur propre fin de la vie. 

Demandes

La SQDI demande au gouvernement du Québec de :  

• Offrir du soutien psychologique et du répit aux personnes ayant une deficience intellectuelle et à leur entourage pendant une période de deuil ou en fin de vie.  
• Sensibiliser l’entourage à l’importance de parler du deuil et de la fin de vie avec les personnes ayant une déficience intellectuelle. 
• Soutenir la création d’outils adaptés pour parler du deuil et de la fin de vie avec les personnes ayant une déficience intellectuelle. 
• Favoriser le développement de nouvelles façons d’accompagner les personnes ayant une déficience intellectuelle, en collaboration avec les milieux cliniques et de la recherche. 

Au Québec, les connaissances sur les besoins des personnes ayant une déficience intellectuelle qui vieillissent sont encore limitées, pour deux principales raisons : 

• le vieillissement des personnes ayant une déficience intellectuelle est un phénomène relativement récent.  
• la recherche en déficience intellectuelle s’est longtemps concentrée sur l’enfance notamment parce que cette période est importante pour le diagnostic, les interventions et le développement de stratégies adaptées. 

Le vieillissement des personnes ayant une déficience intellectuelle est un phénomène récent et les connaissances sur le sujet sont encore limitées.

Cela a des effets directs sur les services et les ressources qui leur sont offerts. 

Il est donc essentiel de développer et de partager des connaissances pour mieux comprendre les parcours de vie des personnes ayant une déficience intellectuelle qui vieillissent.

Ces connaissances permettront de mieux adapter les services et les politiques publiques à leurs besoins. 

Demandes

La SQDI demande au gouvernement du Québec de :  

• Financer des projets de recherche sur le vieillissement des personnes ayant une déficience intellectuelle. 
• Recueillir et partager des données sur les parcours de vie des personnes ayant une déficience intellectuelle qui vieillissent. 
• Produire, dans chaque région, un aperçu des besoins des personnes ayant une déficience intellectuelle qui vieillissent. 
• Financer la diffusion de connaissances sur le vieillissement dans des formats accessibles, dans les milieux fréquentés par les personnes et leur entourage (centres de jour, centres communautaires, milieux résidentiels, etc.). 

Personne responsable