Soutien aux familles et proche aidance

Les familles de personnes ayant une déficience intellectuelle deviennent souvent des personnes proches aidantes pour le reste de leur vie.

Cela peut créer des défis importants et représenter une charge pour ces familles, qui doivent fonctionner avec un manque de services de soutien et de répit.

Par exemple, certains parents doivent quitter leur emploi faute de soutien ou de services adaptés.  

La proche aidance peut aussi avoir des conséquences sur la santé physique et mentale des familles, ainsi que sur leur sécurité financière.  

Au Québec, la majorité des soins et services essentiels aux personnes en situation de handicap est fournie par les personnes proches aidantes.  

Ce travail, qui est en grande partie non rémunéré, contribue à l’économie des soins. Il permet aussi aux gouvernements d’économiser des dizaines de milliards de dollars chaque année au Canada.

Les familles de personnes ayant une déficience intellectuelle ont donc besoin de plus de soutien pour préserver leur santé pendant de nombreuses années.

Elles ont notamment besoin de meilleurs services de répit, d’un meilleur soutien financier et d’un accompagnement adapté à leurs besoins.

Loi visant à reconnaitre et à soutenir les personnes proches aidantes

En 2020, le gouvernement du Québec a adopté la Loi visant à reconnaitre et à soutenir les personnes proches aidantes et modifiant diverses dispositions législatives. 

Cette loi a constitué une première étape, mais elle reste insuffisante.  

La Loi ne prévoit aucun élément visant à réduire la pauvreté des personnes proches aidantes. Elle ne donne pas non plus de statut légal clair aux personnes proches aidantes ni d’obligations précises au gouvernement pour mieux les soutenir.

Enfin, elle ne tient pas suffisamment compte des différentes réalités et des besoins des personnes proches aidantes.

De plus, la Loi s’applique seulement au réseau de la santé et des services sociaux. Cela limite les changements possibles pour les personnes proches aidantes.  

Les personnes proches aidantes jouent un rôle essentiel pour soutenir les personnes ayant une déficience intellectuelle. Pourtant, leurs besoins sont encore mal pris en compte dans les lois et les politiques.  

Malgré l’adoption d’une loi pour reconnaitre leur contribution, plusieurs limites demeurent.

Les personnes proches aidantes n’ont pas de statut légal clair et ne bénéficient pas toujours de protections sociales et économiques adaptées à leur réalité. 

Il faut donc améliorer les lois, les politiques et les plans d’action pour mieux soutenir les personnes proches aidantes et tenir compte de leurs différentes réalités. 

Une approche inclusive qui tient compte des différentes réalités permettrait d’offrir un soutien durable et équitable à toutes les personnes proches aidantes, y compris celles qui ont elles-mêmes une déficience intellectuelle. 

Demandes

La SQDI demande au gouvernement de : 

• Mettre à jour les lois, les politiques et les plans d’action sur la proche aidance afin de :  
  • donner un statut légal clair aux personnes proches aidantes;  
  • garantir des services et des droits sociaux et économiques aux personnes proches aidantes;  
  • tenir compte des différentes réalités des personnes proches aidantes dans les politiques et les plans d’action;  
  • appliquer ces mesures à tous les ministères et organismes du gouvernement du Québec; 
  • reconnaitre que certaines personnes ayant une déficience intellectuelle sont aussi personnes proches aidantes et adapter les programmes et critères d’admissibilité à leurs besoins. 

Plusieurs personnes proches aidantes doivent réduire leurs heures de travail ou quitter leur emploi pour soutenir un membre de leur famille ayant des besoins importants.  

Cette situation peut entraîner des difficultés financières importantes.

Les programmes d’aide ne répondent pas toujours à leurs besoins.  

Il faut améliorer leur sécurité financière et leur offrir des mesures de soutien adaptées afin de conserver leur bien-être et prévenir l’épuisement.  

Les programmes existants doivent mieux répondre à leurs besoins afin qu’elles puissent assumer leur rôle sans compromettre leur stabilité financière. 

Demandes

La SQDI demande au gouvernement de :  

• Donner un accès immédiat au Programme de revenu de base aux personnes proches aidantes qui ont dû quitter leur emploi pour s’occuper à temps plein d’un proche, sans passer par le Programme de solidarité sociale.  
• Améliorer le Programme de soutien aux familles pour que les services, les montants et les critères d’admissibilité répondent mieux aux besoins des familles. 

Les familles et les personnes proches aidantes ont besoin de répit régulier pour préserver leur santé physique et mentale, surtout lorsque la personne accompagnée a des besoins importants.  

Pourtant, les services de répit sont encore insuffisants, parfois rigides et souvent difficiles d’accès.  

Il faut donc offrir des services de répit plus nombreux, flexibles et adaptés aux besoins des familles.

Ces services peuvent réduire l’épuisement et améliorer la qualité de vie des familles. 

Les services doivent être accessibles à toutes les personnes, peu importe leurs besoins de communication ou d’autonomie.

Ils doivent aussi inclure des options spécialisées et des milieux sécuritaires.

Demandes

La SQDI demande au gouvernement de :  

• Augmenter l’offre de répit pour les familles et offrir des services suffisants et continus. 
• Mieux financer les organismes de répit pour qu’ils puissent offrir des services de qualité avec du personnel qualifié, bien formé et bien rémunéré. 
• Établir un cadre de référence et donner aux camps d’été et aux services de répit financés par l’État les ressources nécessaires pour accueillir les personnes ayant des besoins de soutien plus importants. 
• Développer des services de répit flexibles et adaptés, notamment à domicile et dans des milieux spécialisés. 
• Reconnaitre l’expertise des organismes communautaires de répit et les considérer comme de véritables partenaires. 

Avoir un enfant ayant des besoins particuliers veut souvent dire devenir une personne proche aidante.  

Certains doivent même quitter leur emploi pour s’occuper de leur enfant. Les familles ont donc besoin de plus de soutien et d’accompagnement tout au long de la vie de leur enfant.  

La SQDI demande de revoir et d’améliorer les programmes de soutien aux familles.  

Un soutien adapté dès la petite enfance peut favoriser le bien-être et le développement de l’enfant et de ses proches. Il peut aussi aider les parents à conserver leur emploi et leur vie sociale. 

Les parents qui s’occupent d’un enfant mineur ayant des besoins importants devraient aussi recevoir un soutien financier plus élevé que celui prévu par le Supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels (SEHNSE). 

Demandes

La SQDI demande au gouvernement du Québec de :  

• Mieux informer les familles sur les services auxquels elles ont droit et sur la façon d’y accéder.  
• Améliorer les programmes de soutien et de formation, notamment le répit spécialisé, pour les personnes proches aidantes.  
• Améliorer la formation du personnel de la santé et des services sociaux sur les besoins des familles.  
• Accélérer l’accès au Programme de revenu de base pour les parents qui ont dû quitter leur emploi pour s’occuper de leur enfant ayant des besoins de soutien importants. 

Les personnes ayant une déficience intellectuelle et leurs proches vieillissent souvent en même temps (vieillissement en parallèle).

Leurs besoins évoluent aussi et peuvent devenir similaires. 

Pourtant, les politiques et les services tiennent encore peu compte de cette réalité.

Les personnes proches aidantes n’ont donc pas toujours accès à des ressources adaptées. 

Il faut mieux tenir compte du vieillissement en parallèle dans les programmes de soutien, les services spécialisés et les plans d’action du gouvernement. 

Demandes

La SQDI demande au gouvernement du Québec de :  

• Sensibiliser la population et les services aux réalités des personnes proches aidantes d’une personne ayant une déficience intellectuelle, notamment au vieillissement en parallèle. 
• Offrir des services adaptés dans toutes les régions, notamment des services de répit spécialisés. 
• Inclure des mesures spécifiques dans les plans d’action sur la proche aidance, notamment pour mieux évaluer les besoins des personnes proches aidantes et offrir des options de répit variées. 

Les personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent aussi être parents. Pourtant, elles font encore face à des préjugés et à de la discrimination. 

Il est important de reconnaître leurs droits et leurs capacités parentales.

Elles doivent pouvoir recevoir un accompagnement adapté, accessible et continu, lorsque nécessaire. 

Il faut reconnaître leurs forces et évaluer leurs compétences parentales de façon juste, avec des outils adaptés à la déficience intellectuelle.

Elles doivent aussi avoir accès à des ressources adaptées et accessibles, de façon continue. 

Un soutien adapté permet de mieux accompagner les parents et de respecter leurs droits. Il favorise aussi le bien-être de l’enfant et aide à prévenir les ruptures familiales. 

Demandes

La SQDI demande au gouvernement du Québec de :  

• Former le personnel de la santé et des services sociaux aux meilleures pratiques pour soutenir les personnes ayant une déficience intellectuelle dans leur rôle de parent.  
• Développer des services adaptés pour soutenir les personnes ayant une déficience intellectuelle dans leur rôle de parent. 

Personne responsable