Logement

Éliminer les institutions et mieux encadrer les milieux de vie

Dans les années 1970 et 1980, le Québec a connu un grand mouvement de fermeture des institutions pour favoriser l’inclusion. Pourtant, on observe aujourd’hui un retour des institutions sous d’autres formes. Par manque de financement, de personnel et de surveillance, certains milieux de vie fonctionnent de plus en plus comme des institutions. On voit aussi apparaître des lieux très contrôlés où un grand nombre de personnes vivent ensemble dans un même espace.

Afin de bien comprendre ce qu’est une institution, voici la définition proposée par le groupe de travail de l’Institution Watch d’Inclusion Canada et de Personnes d’abord du Canada : 

« Une institution est un lieu dans lequel les personnes étiquetées comme ayant une déficience intellectuelle sont mises à l’écart, ségréguées du reste de la société et/ou regroupées entre elles. Une institution est un lieu où les personnes n’ont pas le droit ou la possibilité d’exercer de contrôle sur leur vie et leurs décisions quotidiennes. Une institution n’est pas définie uniquement par sa taille » (traduction libre de Inclusion Canada et People First of Canada, 2021). 

Au Québec, plusieurs milieux de vie fonctionnent en partie comme des institutions. Cela peut être causé par un manque de personnel et de ressources ou par des entreprises privées qui cherchent à maximiser leurs profits. Cette situation est inquiétante, car elle limite la liberté et la dignité des personnes qui y vivent.

De plus en plus, les milieux de vie deviennent privés (payants et pas gérés par le système public). Cela réduit la surveillance des activités et des services offerts. De nombreux cas d’abus ont été signalés ces dernières années. La pandémie de COVID-19 a mis en lumière ces problèmes : des résidents isolés pendant des mois, sans contact avec leur famille, sans pouvoir sortir des établissements, parfois même confinés dans leur chambre. L’équilibre entre les risques et la protection des personnes a été complètement ignoré. Cela montre que ces milieux de vie fonctionnent souvent comme des institutions.

La pandémie de COVID-19 a révélé de nombreux autres problèmes concernant la qualité de ces milieux de vie : 

• le personnel n’est pas assez formé
• il n’y a pas assez d’activités proposées 
• les personnes ne sont pas libres de faire ce qu’elles veulent

Les éclosions de COVID-19 dans ces milieux de vie ont créé de l’inquiétude, et le manque de transparence sur les conditions de vie a profondément choqué de nombreux parents et le public.

Le gouvernement doit investir suffisamment d’argent et rétablir des mécanismes pour vérifier la qualité des milieux de vie. Ces contrôles existaient dans le passé, mais ont été abandonnés. Il est important de les remettre en place.

Demandes

Le gouvernement du Québec devrait :

• mettre en place un comité de travail pour surveiller en permanence les milieux de vie substituts, afin de garantir le respect de l’autonomie et de la liberté des personnes qui y vivent, et s’assurer que des services de qualité soient fournis.
  
• réduire immédiatement le nombre de personnes vivant dans une même résidence pour personnes en situation de handicap, afin d’éviter le retour aux institutions.
  
• s’assurer que les personnes vivant en ressources intermédiaires ou ressources de type familial (RI-RTF) aient une véritable autonomie et puissent vivre selon leurs propres choix, sans être limitées par des règles stricts (horaires des repas, sorties, toilettes, etc.); 
  
• augmenter la formation des intervenants et du personnel des RI-RTF et des ressources à assistance continue (RAC)
  
• mettre en place un processus de visites régulières et d’évaluation de la qualité dans tous les milieux de vie du réseau de la santé et des services sociaux, en collaboration avec les comités des usagers et les associations représentant les personnes qui ont une DI et leurs proches.

Favoriser le développement de modèles de milieux de vie alternatifs

De plus en plus, les milieux de vie deviennent privés (payants et pas gérés par le système public). Ces milieux de vie sont trop souvent limités et ne répondent pas bien aux besoins et aux désirs des personnes ayant une déficience intellectuelle. 

De plus, les délais d’attente pour accéder à une ressource dans le réseau sont longs. En plus du manque de diversité, il y a un important problème d’accès.

Depuis quelques années, plusieurs familles sont insatisfaites des milieux de vie offerts. Pour répondre aux besoins de leurs enfants ayant une déficience intellectuelle, des parents ont créé eux-mêmes des milieux de vie innovants. Ces milieux répondent mieux aux besoins des personnes et de leurs proches. Le ministère de la Santé et des Services sociaux les a peu soutenus. Il est important que ce ministère, ainsi que celui des Affaires municipales, écoutent les familles et investissent dans des ressources résidentielles variées, qui répondent vraiment à leurs besoins.

Le MSSS devrait aussi privilégier l’ouverture de milieux de vie alternatifs gérés par et pour la communauté, et non par des entreprises privées cherchant à faire du profit. La marchandisation des milieux de vie a entraîné une baisse de la qualité des services et le retour des institutions. Ce phénomène est très préoccupant.

Demandes

Le gouvernement du Québec devrait :

• soutenir le développement de milieux de vie alternatifs, gérés par et pour la communauté, et non par des entreprises privées à but lucratif;
  
• financer et soutenir les ressources gérées par et pour la communauté, au lieu de dépendre automatiquement des ressources intermédiaires; 
  
• favoriser et financer de nouveaux modèles de milieux de vie en collaboration avec le milieu communautaire, les associations de parents et les ministères et organismes publics concernés; 
  
• promouvoir la création de milieux de vie alternatifs au sein de la communauté, basés sur une véritable  mixité sociale, et éviter de reproduire des modèles qui séparent les gens; 
  
• s’assurer que tout nouveau logement social soit des espaces adaptés aux personnes en situation de handicap.

Encourager les services
et soins à domicile

L’accès à des services publics pour tous est essentiel afin de permettre aux personnes en situation de handicap de vivre à domicile, quel que soit leur type de limitation.

Au Québec, les services de soutien à domicile (SAD) sont censés être une priorité. Malheureusement, la dernière mise à jour de la politique sur les soins à domicile date de 2004  (Ministère de la Santé et des Services sociaux, 2004). Comme pour les aînés et les autres personnes en situation de handicap, le maintien à domicile est essentiel pour assurer la stabilité et prolonger l’espérance de vie des personnes ayant une déficience intellectuelle, et améliorer leur qualité de vie. Elles devraient donc pouvoir rester chez elles aussi longtemps que possible.

Depuis plus de quatre ans, le gouvernement du Québec a investi davantage  dans les soins et services à domicile. Cependant, la majorité de ces fonds ont été destinés aux personnes âgées et versés à des services privés, plutôt qu’à l’embauche de personnel dans le secteur public (Anne Plourde, 2022). Finalement, très peu de services supplémentaires ont été offerts aux personnes en situation de handicap, et certaines ont même vu leurs heures de soutien réduites, notamment à cause de la pandémie de COVID-19.

Le gouvernement du Québec doit offrir assez de services et de soins à domicile pour toutes les personnes qui veulent continuer à vivre chez elles. Ces services devraient inclure les activités de la vie quotidienne (AVQ), les activités de la vie domestique (AVD) et les soins de santé à domicile (SAD). 

Demandes

Le gouvernement du Québec devrait :

• augmenter l’intensité des services et soins à domicile pour les personnes qui souhaitent rester chez elles, afin qu’elles puissent vivre dans leur domicile de façon autonome et recevoir des services adaptés à leurs besoins réels. Ce soutien devrait aussi être renforcé pour les personnes vivant en logements supervisés ou en milieux de vie alternatifs;
  
• former le personnel offrant des services et soins à domicile afin qu’ils répondent mieux aux besoins des personnes ayant une déficience intellectuelle;
  
• mettre à jour la politique « Chez soi : Le premier choix – La politique de soutien à domicile » et établir un plan d’action précis pour son application;
  
• augmenter le financement des services de soutien à domicile pour mieux répondre aux besoins des personnes concernées.

Personne responsable