17 mai 2019

Hamel, Pierre J.; Sénécal, Gilles; Vachon, Nathalie; Bizier, Christian; Saint-Laurent-Sénécal, Flavie (2018).

Le rapport recensé épouse plus large que son titre pourrait le laisser croire.  D’abord parce que les conditions liées au parcours scolaire sont autant étudiées que celles associées au passage à la vie adulte.  Ensuite parce que la situation d’handicapée, autant voir davantage que celle de polyhandicapée, s’y trouve étudiée.
 
Deux questions spécifiques sont déclinées :

 1) Celle de la place prise et du rôle de l’école dans leur parcours de vie de la personne (poly)handicapée, notamment la rupture imposée à l’âge de 21 alors que l’accès à l’école s’achève.

2) Celle des soutiens de toutes natures qu’enfants et parents reçoivent lors du passage à la vie adulte de la personne handicapée.
 
Au niveau méthodologique, ce sont les parents d’enfants (poly)handicapés qui ont   été interrogés, notamment par le biais d’un sondage (à questions fermées et ouvertes) puis de groupes de discussions.
 
Au niveau des résultats, on relève :

1) que l’école, largement fréquentée, reçoit un taux élevé de satisfaction, et ce plus encore auprès des parents d’enfants classés par les auteurs comme étant lourdement handicapés. L’étude montre que l’école, comprise comme «irremplaçable», est le lieu de confiance par excellence des parents, ne serait-ce pour sa prise en charge professionnelle des enfants handicapés et polyhandicapés.
 
On repère :

2) que les répondantes sont nombreuses à répondre que leur enfant et elle ne reçoivent aucun soutien en particulier, sinon celui de leur conjoint. Ainsi, l’aide fournie par les services gouvernementaux (soutien à domicile du CISSS) n’atteindrait que le tiers des répondants. Les auteurs écrivent ceci : «Les réponses fournies à notre enquête laissent entrevoir des parents pas mal laissés à eux-mêmes. Les commentaires entendus lors des groupes de discussion soulignaient la difficulté à obtenir écoute et soutien de la part des services gouvernementaux. L’information sur ce à quoi ils ont droit est difficile à obtenir ont-ils dit en groupe de discussion. Plus encore, les parents signalaient le roulement et la fatigue du personnel, le manque d’effectifs et de moyens financiers, les contrôles administratifs répétitifs et inutiles, les iniquités dans l’offre de services et des allocations, voire même l’arbitraire des décisions.»  (p.79-80)
 
En matière de recommandations, les auteurs proposent, entre autres, d’«Entreprendre une vaste étude sur les rapports entretenus entre les organismes publics pourvoyeurs de services et de soutiens aux personnes handicapées et les prestataires de ces organismes. Cette étude devrait débuter par une démarche d’écoute attentive des aidants.» (p.81). Pareille demande d’«écoute attentive des aidants» rejoint ici la principale recommandation du Rapport d’enquête déposé au Comité des usagers du CRDITED de Montréal (Béchard et Roy, 2017).