14 décembre 2020

L’étude nous paraît intéressante à recenser plus par ce qu’on y a trouvé  que parce qu’on y a d’abord cherché.
 
Son but se décline ainsi : «analyser la contribution de certains facteurs, dont la présence attentive, les projets personnels et les fonctions exécutives, liés à l’adaptation des parents et de leur enfant ayant une DI pouvant servir d’appui au développement d’interventions novatrices auprès d’eux en matière de gestion du stress et du comportement de l’enfant. (…). Cette recherche poursuit également l’objectif de répertorier les projets personnels des parents d’un enfant ayant une DI et d’identifier leurs motivations sous-jacentes, les croyances à leur sujet, le soutien perçu dans leur réalisation ainsi que les affects qu’ils suscitent. Les différences entre les mères et les pères ainsi que celles liées au sexe et à l’âge de l’enfant ayant une DI de même qu’aux types de famille sont aussi explorées. » (p.3).
 
Les résultats, foisonnants, se laissent difficilement résumer.  Nous retenons, en court :

1) que les parents de l’enquête rapportent des niveaux de détresse psychologique similaires à ceux des parents d’enfants sans déficience intellectuelle et

2) des liens entre l’adaptation des parents et celles de leur enfant ayant une DI peuvent être ressortis. Or et comme le souligne les auteurs, « les résultats témoignent de la complexité de ceux-ci considérant les différences observées selon les indicateurs négatifs ou positifs de l’adaptation des parents et les types de comportements manifestés par l’enfant » (p.57). 
 

Au delà du fait que l’enquête permet peu ou prou de documenter clairement ce qu’elle aurait aimé illustrer, deux résultats « autres » nous apparaissent important à mettre en évidence.  Le premier tient en ces lignes :
 
« Enfin, il importe de rappeler que plus de la moitié (52,4 %) des parents de l’échantillon rapportent qu’un service significatif n’est pas disponible pour eux ou leur enfant ayant une DI.  Ceux-ci concernent le répit, le gardiennage, des activités pour leur enfant, de l’accompagnement, des camps de jour ou d’été, des services professionnels (orthophoniste, éducateur, psychologue, ergothérapeute, physiothérapeute, orthopédagogue), un service de référence, de l’intégration à l’emploi et un groupe de soutien. » (p.47)
 
Le deuxième, puisé dans un article émanant du rapport, est rédigé ainsi :
 
Contrairement à ce qui aurait pu être attendu, la nature des projets les plus importants évoqués par les parents ne porte pas directement sur des ressources susceptibles de répondre aux besoins particuliers de leur enfant, en matière de services sociaux et de santé, d’éducation, d’aménagement de conditions de vie, etc. Les projets liés au rôle parental et au travail figurent parmi leurs priorités et sont ceux qui concordent le plus avec leurs valeurs. (…) Cependant, les projets liés à la santé sont les premiers priorisés par les parents de l’échantillon, particulièrement par les parents monoparentaux »[2].
 
La Société retient ainsi de l’étude ces trois considérations.  1- Un enjeu, important, se révèle quant à la méthodologie d’enquêtes récentes qui paraissent éprouver des difficultés à faire participer des populations plus difficiles à rejoindre (biais de sélection), compliquant d’autant l’analyse à faire des informations colligées; 2- Même après avoir sondé une population plus instruite et plus stable (revenu familial brut élevé, forte représentation des familles nucléaires) qu’attendue, l’indisponibilité d’un service significatif ressort; 3- Des projets liés à la santé sont, dans les faits priorisés.  Comme quoi, même loin du but de l’étude, un constat vient à s’imposer : Même munis (plutôt que démunis) et stressés à la hauteur de la normale, les parents d’enfants une déficience intellectuelle déplorent  l’absence de services et s’inquiètent de la fatigue (de l’épuisement) qui n’est pas sans l’accompagner.

 

[1] Lachance, Lise;  Richer, Louis; Mckinnon, Suzie; Côté, Alain; Cournoyer, Louis;  Gregoire, Simon (2020). Analyse du rôle de la présence attentive (mindfulness), des fonctions exécutives et des projets personnels dans l’adaptation des parents et de leur enfant ayant une déficience intellectuelle.

[2] https://oraprdnt.uqtr.uquebec.ca/pls/public/gscw031?owa_no_site=357&owa_no_fiche=403&owa_bottin=